Insomma siamo a casa...
Luca ha ben accettato la PEG ed ora è alimentato solo tramite quella che per fortuna tollera molto meglio del sondino e non gli provoca quegli odiosissimi rigurgiti che aveva prima.
40 giorni sono stati lunghi, è successo di tutto, abbiamo rinviato l'intervento ben 5 volte per un motivo o per l'altro e alla fine non abbiamo fatto la biopsia perchè in quel giorno non c'erano i tecnici per eseguire quell'intervento!!!... Ho evitato di arrabbiarmi perchè non ne valeva la pena, ero stanca, volevamo solo ritornare a casa.
Luca sta benino.
E' sicuramente peggiorato, non sorride, non parlucchia, dormicchia tanto ed è ancora più ipotonico di prima. Lì in ospedale ha avuto giorni in cui non riusciva a tossire e, siccome ha sempre tanto catarro, dovevamo aspirarlo.
Ora tossisce un po' di più ma, soprattutto di notte, ha quel rantolo che non lo abbandona.
Però è bello, senza quel sondino nel naso è davvero un principe.

Lì in ospedale ho letto un libro che mi era stato regalato da un'infermiera, che parlava del valore della gioia, dell'essere felice, del trovare sempre un motivo per ringraziare Dio. Diceva di non autocommiserarsi, ma di trovare sempre un motivo per essere felici. Ho letto quel libro in un paio di giorni. All'inizio mi ha fatto tanta rabbia, pensavo "ma come faccio a ringraziare Dio?", "è facile parlare della gioia quando si vive la quotidianità senza grossi problemi"... Alcune volte lo chiudevo per poi riprenderlo.
Alla fine quel libro mi ha dato anche tanta forza perchè in alcuni capitoli si parlava proprio del fatto di essere sereni sempre, di vivere positivamente anche gli ostacoli che si trovano nella propria strada... diciamo che mi sono un po' rispecchiata, che non mi ha detto niente di nuovo. Però leggerlo mi ha fatto bene.

Il resto della ciurma è felice che siamo tutti a casa.
Alberto, che nel frattempo ha cominciato a camminare, lo cerca sempre, lo trovo aggrappato al lettino del fratello che lo guarda incuriosito o che gli accarezza la mano....
E' BELLO ESSERE A CASA!!!!!

SIAMO A CASA!!!!
Il resto ve lo raccontiamo i prossimi giorni.

Siamo ancora in ospedale ma speriamo di tornare a casa questa settimana.
Luchino continua ad essere un bravo bimbo, tollera bene il latte che pian piano gli stanno dando e che altrettanto pian piano stanno aumentando in modo da arrivare al suo totale.
Lui reagisce bene anche se è ancora debuluccio e dormicchia tanto però è bravo, è un guerriero. Ieri mi ha fatto un sorrisetto dopo giorni e giorni che non lo faceva.

Ho chiesto se per la biopsia possiamo aspettare settembre per farla, tanto non ci cambia la vita sapere il nome esatto della sua malattia, e se riusciamo, sarebbe bello farci tutta l'estate a casa assieme agli altri bimbetti.

Luca sta abbastanza bene solo che il post operatorio è più lungo di quello che pensavamo e per questa settimana di sicuro non saremo a casa.
Hanno iniziato ad alimentarlo tramite PEG e con lui devono andare piano piano, abituarlo gradualmente per scongiurare il rischio di altri rigurgiti e vomiti e quindi ci vorrà tutta questa e un po' della prossima settimana perchè la PEG entri a regime e si possa parlare di dimissioni.
Io mi ripeto "abbiamo fatto 30 facciamo anche 31" per darmi coraggio, perchè ormai sono stanca di stare lì dentro e di non stare con la mia famiglia.
Speriamo almeno che poi, una volta a casa, ci possiamo restare... tutta l'estate.

Fare la biopsia da un lato non m'interessa più tanto, in fondo sapere o meno che malattia ha Luca non ci cambia la vita ne a noi, tanto meno a lui. Sappiamo bene che grosse terapie non ce ne sono e quindi vorrebbe dire sottoporlo ad un altro intervento chirurgico con il rischio di fare altri giorni in ospedale, perchè lì si sa quando si entra ma non quando si esce purtroppo. Anche stavolta eravamo entrati con l'idea di starci una settimana e ci stiamo un mese e mezzo!

Per ora l'importante è che Luca sia tranquillo e che piano piano riusciamo a tornare a casa, poi si affronta giorno per giorno senza fare grossi programmi

Luchino, il nostro bellissimo principe, è stato finalmente operato, ha fatto la PEG ma non la biopsia, per vari problemi tecnici dell'ospedale che non sto qui a spiegare. La farà più avanti.
Come dicevo la PEG è stata fatta ed è andato tutto bene, non ha avuto bisogno della terapia intensiva.
Avevo tanta paura oggi, ieri sera gli ho sussurrato all'orecchio che decidesse lui come doveva andare, ma se voleva lottare doveva farlo come si deve, da vero guerriero e così ha fatto.
Ora speriamo che anche il post operatorio vada bene, che la PEG funzioni bene e che la prossima settimana riusciamo a tornare a casa.

Ringrazio tutti quelli che ci hanno pensato e che ci sono stati vicini nella snervante attesa di questo intervento.

Un sospiro di sollievo finalmente lo abbiamo tirato!

Da venerdì la febbre è un po' passata e lui è più tranquillo, soprattutto di notte dorme abbastanza e ci lascia riposare.
Il guaio è che prima di venerdì non farà l'operazione.
Oggi durante il giro medico ho parlato con la dotoressa che lo segue, con la speranza che mi dicesse che visto che sta bene lo operavano tra martedì e mercoledi invece no, bisogna aspettare venerdì, se non si libera un buco prima. Sperando però che non si ammali nuovamente, come fa ultimamente.

Oggi, dopo 10 giorni, mi ha nuovamente sorriso e detto qualche parolina. Certo, dopo quella polmonite, quel giovedì, lui è molto più debole, dorme molto, è meno reattivo.
Il mio piccolo angioletto, il mio piccolo principe quante ne deve passare.
Io continuo a non capire il perchè (...so che non lo capirò mai) ma mi son data una spiegazione, credo che ogni tanto anche Dio sbagli, altrimenti tutto ciò non ha senso. E con quel Dio sono un po' arrabbiata, purtroppo. Ogni volta che mi sforzo di pregarlo il giorno dopo succede qualcosa a Luca...così lascio fare ad altri perchè a me salgono i nervi!

Lunedì Luca non farà l'intervento....
Da un paio di giorni è ritornata la febbre e lui, quando è sveglio, è molto nervoso e agitato.
Ho chiesto ai dottori il perchè di questa febbre, visto che fa l'antibiotico. Mi hanno risposto che non sanno. Stamattina hanno rifatto i raggi al torace per vedere che non fosse peggiorata la situazione polmonare, invece era come una settimana fa e quindi non male. Gli esami del sangue fatti l'altro giorno non sono splendidi ma nemmeno così malvagi da giustificare questa febbre. Allora cos'è?
Ehhhh io lo so, Luchino non vuole fare questa operazione!!!
Comincia a diventare pesante la permanenza in ospedale, speriamo che Luca si convinca ad entrare in sala operatoria