chiedo scusa a chi cercava quotidianamente notizie, non ho più aggiornato. Ma un po' la pigrizia, un po' la connessione ballerina, è arrivato oggi.

Luca è ancora là, in terapia intensiva, intubato, addormentato.
Qualche volte ricompaiono le sue crisette epiletticche ma per il resto non ci sono grosse novità.
La scorsa settimana ha fatto la risonanza magnetica e l'esito non è dei migliori, come potevamo immaginare. Dall'ultima che ha fatto (a febbraio) è peggiorata.
I medici non ci danno "belle" speranze, dicono che secondo loro difficilemnete si sveglierà più di così.
Sono cose che sappiamo, ma che continuano a far stare male perchè abbiamo sempre un'amara conferma a ciò che già conosciamo.
Per ora aspetano a procedere in qualsiasi maniera. Molto probabilmente cercano di vedere se arriva l'esito della biopsia per decidere il da farsi.

Io gli do sempre i saluti di tutti quelli che s'interessano, lui sa che in tanti gli vogliono bene.

Ringraziamo tutti quelli che ieri hanno fatto arrivare gli auguri a Luca, tramite sms, telefonate o altro. Sapere che tante persone lo portano nel cuore e gli vogliono bene ci aiuta ad affrontare un po' meglio la sua malattia.
Tutte le preghiere ed i baci che quotidianamente la gente ci dice di portargli gli faranno sicuramente bene.

Ieri lo aveva proprio sistemato bene, aveva i capellini belli pettinati con i ricciolini dietro, è proprio un Gesù bambino.
Luca è ancora tanto assopito, ma lasciamogli il suo tempo, lasciamogli a lui decidere ciò che è meglio.
Domani verrà visto nuovamente dai neurologi e poi, quando si sarà un po' svegliato, dovrebbero provare ad estubarlo.
Lui comunque è tranquillo, le clonie al braccio sono diminuite... speriamo dai!

TANTI AUGURI PICCOLO PRINCIPE!

Luca è ancora in terapia intensiva.
Le clonie al braccio, secondo i medici, non sono delle vere e proprie crisi epilettiche ma sono comunque degli impulsi riconducibili a qualcosa di epilettico, quindi, in questi giorni, gli sono stati dati dei farmaci per controllarli che però hanno dato come risultato il fatto che Luca ora sia ancora molto assopito.
Si è quindi dovuti ripartire da capo scalando la sedazione un po' alla volta.
Da ieri è senza sedazione ma lui è ancora tanto assopito e per riprovare ad estubarlo Luca deve essere più sveglio di così.
Lunedì gli faranno un'altro EEG (elettroencefalogramma).

Domani Luca compirà un anno e lo festeggerà in ospedale... bhe non è sicuramente il massimo...

Luca è ancora in terapia intensiva e le cose non vanno proprio bene.
Qualche giorno fa hanno provato ad estubarlo ma lui ha retto solo un paio di ore poi faticava e quindi l'hanno intubato un'altra volta.
Aveva ancora un po' di sedazione allora hanno pensato di togliere pian piano quella fino ad arrivare che non ne abbia e quindi riprovare a togliergli il tubo, perchè l'apporto di ossigeno dato dalla macchina era veramente minimo e lui respirava tanto autonomamente, inoltr i vari esami e lastre fatte non andavano male.
Ma da ieri ha delle clonie ad un braccetto, dei movimenti involontari, tipo degli scatti.
Sappiamo bene che la sua malattia potrebbe portare a delle crisi epilettiche ma non si sa bene se quegli scatti siano effettivamente la sua malattia oppure i farmaci che magari ha preso, stamattina verrà visto dai neurologi.

Davvero non so più cosa sia davvero meglio per lui ora.
Sta tribolando e non è giusto per un bambino di solo un anno essere nelle sue condizioni.
Sta passando quello che solitamente passa un vecchiotto di 90 anni....
Mi fa pena, mi fa tanta pena in quel lettino, vorrei prenderlo e staccarlo davvero da tutti quei fili, invece il fatto di non potrelo tenere in braccio mi fa sentire ancora più impotente.
Vorrei dirgli di lottare ancora ma non so se lui ne ha ancora voglia.

Luca va un po meglio.
Oggi, dopo numerosi rinvii, dovrebbe finalmente fare la biopsia. Si trova ancora in terapia intensiva, è ancora intubato e un po sedato con dei farmaci ma, rispetto ai primi giorni, apre gli occhi ed è piu' reattivo.
Dopo la biopsia proveranno, un po alla volta, a diminuire la sedazione e a farlo respirare da solo.

E' duro vedere Luca li', su quel lettino, pieno di fili e attaccato ad una macchina che lo fa respirare..a volte, quando andiamo a trovarlo e lo chiamiamo, ci apre gli occhi e sembra volerci dire di stare tranquilli, di rimanere sempre sereni.

Lunedi abbiamo avuto un colloquio con una dotteressa che ci ha spiegato cosa andranno a cercare con la biopsia e di conseguenza le prospettive che Luca potrà avere e le scelte che dovremmo fare anche noi..

Sapevamo che la malattia di Luca sarebbe arrivata anche a questo punto, ed è proprio per questo, che nonostante tutto, noi continuiamo ad essere sereni e tranquilli e cerchiamo di stare vicini al nostro principe

Luca è nuovamente in ospedale.
Ieri è stato male e così l'abbiamo riportato a Padova.
Era dalla mattina che dormiva, però al mattino lui solitamente dormiva tanto e non ci siamo preoccupati più di tanto. Al pomeriggio era ancora assopito, non era reattivo per niente, sudava ma era freddo e il colorito non era dei migliori e così abbiamo pensato che era meglio non aspettare e portarlo nuovamente lì.
Con le lacrime agli occhi, mentre dicevo a Davide "stavolta da Padova a casa non torniamo...." abbiamo preso la macchina e siamo partiti.
Arrivati lì l'hanno subito visitato e, a parte l'agitazione di uno specializzando, tutti gli altri l'hanno seguito molto bene. Aveva la saturazione bassa, era pieno di catarro che molto probabilmente gli ha creato dei "tappi" che non lo facevano respirare. L'hanno intubato e così sono riusciti a "pulirlo" bene.
Ora è in terapia intensiva però è stabile, anche se ancora intubato respira bene da solo.
Purtroppo l'abbiamo dovuto lasciare lì da solo perchè si sa, in quei reparti non si può rimanere in camera durante la notte e anche durante il giorno ci sono degli orari fissi. Però son tranquilla, so che lì è seguito nel migliore dei modi.

Avevo la speranza di rimanere a casa almeno tutta l'estate invece dopo una settimana siamo punto e a capo... ma per un principe si porta pazienza e per un figlio ancora di più!