Oggi siamo stati a Padova per fare la visita cardiologica.
Luca è stato bravissimo. Il cardiologo, fortunatamente, non l'ha trovato peggiorato rispetto a febbraio. Ciò non vuol dire che il suo piccolo cuoricino sia in perfetta forma...
Ora entreremo in ospedale domenica sera, lunedì verrà visto nuovamente dall'anestesista e successivamente dal chirurgo e, se tutto è ok, martedì faremo questa due operazioni, la biopsia e l'inserimento della PEG... sempre che il nostro piccolo principe non si faccia venire nuovamente la febbre!!!

Luca oggi ha passato una bella giornata, tranquillo, sorridente, a differenza dei giorni scorsi dove era un po' nervosetto, inquieto e dormiva pochino alla notte.
Speriamo che tutto vada bene.
Vorrei poter dare a Luca una spada ed uno scudo per farlo diventare veramente un guerriero, per sconfiggere questa brutta malattia.

Qualche giorno fa ho spiegato a Ricky cosa ha Luca e che l'operazione per lui potrebbe essere un po' pericolosa. Gli ho parlato come può capire un bambino di quasi 8 anni e lui... ha pianto! Gli ho spiegato che forse non camminerà mai, ma che è fortunato perchè ha tante persone che gli vogliono bene e lui mi ha abbracciato e con le lacrime agli occhi mi ha detto "bhe mamma, speriamo guarisca, diciamo tante preghiere".
Anche loro, inevitabilmente, dovranno scontrarsi con qualcosa di molto difficile da capire e da accettare

una poesia

"ore 21.00
si spengono le luci
rimangono solo dei piccoli punti luminosi
verdi,
rossi,
arancioni,
i suoni..quasi ovattati
passi in corridoio
bipbip della chiamata
tictic del saturimetro
zzzzzzzzzzzzz della flebo
respiri veloci e affannati di cuccioli nelle culle
sopra a tutto
sopra a questi rumorini..
piccoli singhiozzi,
mugolii,
ma-m-m-m-a
ma-m-m-m-a-a
piccoli cuoricini che lottano con mali grandi e piccoli,
piccoli cuoricini stanchi ma grandi come dei leoni
piccoli cuoricini che affrontano lunghe giornate in corsia
piccoli cuoricini da amare
"che lingua parli bambino?"sembrano chiedergli intorno,
quelli che vogliono capire cosa c'è che non va, quelli lì
quelli grandi con il camice bianco..
"mamma cosa dice cosa fa quello li con il camice bianco?mi traduci?mi proteggi?mi abbracci?"sembra dirmi il mio cucciolo.
"amore il signor dottore vuol sentire il pancino e poi vedere le orecchie non ti preoccupare è bravo lui!"
piccoli cuoricini che si fidano di noi, di noi grandi...
di noi adulti di noi che si dice che "sappiamo"
dovremmo pero ogni tanto fermarci ed ascoltare questi piccoli cuoricini cosa ci dicono nel silenzio e nella notte.
amore solo amore mamma solo questo!
un abbraccio a tutti i bimbi del mondo!
una mamma" (lely)


Inizio con queste parole, di una mamma come me, che ha vissuto col proprio figlio alcuni giorni di ospedale.
Sono parole che avrei potuto scrivere pure io, perchè sono cose che si provano fra quelle 4 mura, in quelle stanze dove le ore non passano mai.
Comunque vi aggiorno un po'.
Venerdì 30 avremo la visita cardiologica e l'eco-cuore, se il cardiologo non trova problemi lunedì 3 maggio ri-entreremo in ospedale e il 4 Luca andrà in sala operatoria, sempre che non si faccia venire un'altra volta la febbre.
Il piccolo principe continua a stare bene, anzi ieri e oggi sono state per lui delle giornate positivissime, tranquillo, sorridente e "chiaccherone".
Un AMORE in tutti i sensi

Ovviamente Luca oggi è stato tranquillissimo, nemmeno una linea di febbre e stanotte ha pure dormito abbastanza a differenza della notte in ospedale. Secondo me, quello che è successo, vuole dire qualcosa, non so cosa ma è tutto così strano.
Per un mese e mezzo stiamo a casa e lui non si ammala, Luca era tranquillo, insomma un bravo bimbo nonostante la sua malattia. Domenica pomeriggio, mentre ripenso al giorno in cui siamo andati nella casa di San Pio X, gli chiedo di proteggerlo, quasi glielo affido, perchè quel giorno Luca nel SUO letto era sereno. Fatalità lunedì mattina gli sale questa febbre, tanto improvvisa quanto inspiegabile, lui è nervoso, inquieto, non sorride, non si tranquillizza nemmeno in braccio. Soprattutto dall'anestesista lui è particolarmente agitato. E poi, nel momento in cui la dott.ssa ci dice che possiamo ritornare a casa, Luchino sorride, parlucchia e non ha più avuto niente....
...sarà pure un caso, però...

Ora abbiamo la visita cardiologica mercoledì prossimo, il 28 e poi vedremo.

Grazie per tutti quelli che ci hanno pensato ma.... siamo a casa!!!
Già, Luchino ci ha fatto uno scherzetto, stamattina aveva la febbre e quindi l'anestesista non ha dato il via. Ora, prima dell'intervento, ci hanno detto di fargli un eco cuore, così la dott.ssa ci ha rimandato a casa, prenoterà la visita dal cardiologo e dopo di quella speriamo di fare questa benedetta operazione.
L'anestesista ci ha detto i grossi "rischi" che correrà Luca durante l'operazione, che quasi sicuramente verrà intubato e quindi farà il post-operatorio in rianimazione. Questa cosa un po' mi spaventa ma lui non può stare col sondino per sempre, è poco gestibile. E poi io sono fiduciosa, lui è o non è un guerriero?

Oggi in ospedale è sempre stato inquieto, quando sono ritornata in camera per dire a Davide che tornavamo a casa luca ha fatto un sorrisone e per una decina di minuti era bello tranquillo, parlucchiva, che l'ha pure visto la dottoressa ed è rimasta sorpresa.
Io lo so, LUI AVEVA CAPITO che ritornavamo a casa nostra!

Sabato.
Ultima notte a casa prima di ritornare in ospedale.
Spero che passi tutto in fretta, che l'operazione martedì vada bene e che per fine della prossima settimana ritorniamo a casa.
Ho un po' paura per martedì, che l'anestesia lo scombini, che non si svegli.... (che ci volete fare la paura ce l'ho e nessuno me la toglie), però allo stesso tempo non vedo l'ora di vederlo senza quel sondino che esce dal naso. Lasciarlo senza i guantini, potergli lavare bene il viso e non con delle salviettine umidificate. Perchè il mio principe senza il sondino è bello, bello davvero.

Sono un paio di giorni che è sereno e tranquillo, sorride e parlucchia tanto. Si è un po' abituato agli altri, forse perchè c'è sempre un bel via vai di gente, se ne sta in braccio pacifico mentre prima voleva solo mamma e papà.
Sempre più gente mi chiede di lui, mi dimostra il suo affetto per Luca e tutto questo amore nei suoi confronti è molto bello.
Forse Luca non conoscerà tante cose belle della vita ma il sentimento dell'amore quello lo sta provando davvero, l'amore non solo di mamma e papà ma di tante tante persone che con le parole e con il cuore gli sono sempre vicine.

Qualcuno mi ha fatto presente che dovrei scrivere di più e pubblicare più foto, ok cercherò d'impegnarmi a farlo. Di certo quando non avrà più questo brutto sondino gli farò subito una bella foto che vi metterò

Siamo giovedì, fra 3 giorni ce ne ritorneremo, purtroppo, in ospedale per fare la biopsia muscolare e mettere la PEG.
Luchino ha avuto qualche giornata, ma soprattutto la notte, un po' storta, molto inquieto e nervoso. Stanotte, alle 3.30, ha ben pensato di togliersi il sondino... era così bello il piccolo principe senza quella "proboscide" che gli spunta dal naso. Ovviamente l'ho lasciato senza per tutta la notte e lui sorrideva e ha dormito pacifico. Stamattina però abbiamo dovuto rimetterglielo, altrimenti non mangia piccolino.

Mercoledì siamo stati nella casa di San Pio X. E' stata una bella esperienza, Luca era molto tranquillo e si guardava intorno stupito. L'abbiamo adagiato sul letto dove il Papa aveva a suo tempo dormito, e dove c'è stato chi riferisce di essere stato miracolato. Lui se ne stava lì tranquillo mentre noi lo guardavamo con gli occhi lucidi. Lui così piccolo in un letto così grande, lui un angioletto adagiato sopra quelle belle lenzuola bianche. E' stata una sensazione strana, bella... non la so spiegare. E' stata comunque una bella giornata, ricca di emozioni e sentimenti.

E' da un po' che non scrivo e mi scuso con chi mi segue e vuole leggere notizie del piccolo principe.
Luca ha passato un paio di giorno NO, giorni in cui era molto inquieto, dormiva poco, rigurgitava spesso, non sorrideva e lo sguardo sembrava assente. Ora si è un po' tranquillizzato, ha ripreso a sorridere e a gorgheggiare.
Continuiamo ad approffittare delle belle giornate per fare lunghe passeggiate, per far assaporare il sole al nostro Luchino. Ieri, complice la bella giornata, l'ho disteso nell'erba, gli ho tolto i calzini e i guantini dalle manine che tiene per non sfilarsi il sondino. Gli ho fatto sentire l'erba sotto i piedi, gliel'ho fatta accarezzare e lui era lì, col sorriso stampato in faccia. Con i suoi occhioni azzurri, tutto vestito d'azzurro, ci sorrideva... era felice!

Nel mio paese c'è l'usanza di dare un pianta ad ogni nuovo nato. Una volta all'anno "premiano" i nuovi nati dell'anno precedente. Oggi era quel giorno, oggi il nostro piccolo Luca, assieme ad Alberto, ha preso il suo regalo. Una bella pianta, di cui non ricordo il nome, con dei bei fiori rossi. Siamo scesi in piazza con nostro passeggino gemellare e lui si guardava intorno stupito.

Tra una settimana torneremo dentro in ospedale, domenica sera rientreremo e poi il 20 entrerà in sala operatoria. Ma in una settimana possono succedere tante cose. Mercoledì andremo in un posto, andremo nella casa di Papa Pio X e sdraieremo Luca nel letto dove il Papa dormiva, dove qualcuno dice di essere stato "fortunato" dopo essere andato lì, chissà mai che quel qualcuno stavolta non sia Luca.

Oggi il nostro piccolo Luca è stato un po' inquieto e anche la notte passata non è andata molto bene perchè non ha dormito molto, sembrava come in quei giorni quando eravamo in ospedale dove lui continuava a dimenarsi per ore e niente riusciva a tranquillizzarlo. Speriamo la notte prossima vada un po' meglio perchè, oltre a ritrovarmi stanca, questo suo atteggiamento mi avvilisce un po', nonostante sia ben consapevole che questa è la sua malattia e momenti o giorni così lui ne avrà.

Continuiamo ad essere circondati da persone molte care e sensibili, che oltre a farci sentire il loro affetto ci fanno anche passare qualche ora diversa da questa routine un po' difficile.
A volte penso al momento in cui Riccardo e Samuele ci chiederanno il famoso "perchè?", so che anche loro ne soffriranno perchè per ora pensano solo che il loro fratellino sia solamente più piccolo. Sarà dura anche per loro confrontarsi con questa realtà.

Anche il giorno di Pasqua è passato, direi molto serenamente.Luca non ha quasi mai vomitato. A pranzo siamo stati dai nonni e quindi l'hanno visto bello tranquillo e rilassato. Poi a casa abbiamo avuto numerose visite ed è stato ancora un bravo bimbo.
Era da molto che non passava una giornata così tranquillo, avendo così pochi rigurgiti.
Il sentimento dell'amore è il dono più grande che Dio ci ha dato ed il mio piccolo principe è amato da tante persone.

BUONA PASQUA

Il piccolo Luchino assieme alla sua mamma, al suo papà e ai suoi tre fratelli augura a tutte le persone che lo seguono, pregano per lui e gli sono vicine una serena Pasqua.