Stamattina ho telefonato a Padova ed ho trovato la dottoressa che lo segue. Mi ha chiesto come sta e le ho riferito che Luca è tranquillo tranne quei momenti in cui ha i suoi rigurgiti, dove sembra si stia soffocando, però vomita meno e quindi le cose vanno un po' meglio, oggi infatti finalmente la bilancia ha segnato 6kg!!!
Mi ha detto che dall'ultimo esame che aveva fatto un mese fa non è emerso molto e quindi, probabilmente farà la biopsia, però si deve sentire un medico che rientra dopo Pasqua. Intanto lei ha programmato la sala operatoria per il giorno 20 aprile, dove in teoria gli verrà messa la PEG. Noi entreremo in ospedale domenica 18 alla sera. Il lunedì verrà visto dall'anestesista e parleremo col chirurgo e poi si procederà all'intervento.
Almeno passeremo la Pasqua a casa.
Domani andremo all'ospedale di Bassano per cambiargli il sondino perchè sono ormai 40 giorni che ce l'ha.

Luchino, come detto, continua ad essere un bravo bimbo. Di notte riposa anche di più rispetto a qualche giorno fa e di giorno a volte è come non averlo, se ne sta buono buono, piange poco. L'unico momento no è quando questo latte gli "vien sù", ma povero, darebbe fastidio a chiunque.

Da Padova non abbiamo ricevuta alcuna telefonata, come si dice "aspetta e spera". Luca è abbastanza tranquillo, direi pure un bravo bimbo, tranne quei momenti in cui ha i suoi rigurgiti e sembra si soffochi ogni volta, però vomita meno.
Oggi ci siamo fatti una bella passeggiata, con annessa raccolta viole con i bimbi più grandi, e Luca ha quasi sempre dormito.

Più passa il tempo e più mi rendo conto di come cambi il modo di vedere le cose quando vivi queste situazioni. Certe frasi, certe parole che fino a qualche mese fa avrei detto pure io a chi viveva la mia situazione, ora mi danno fastidio, a volte mi fanno rabbia. Mi prende un nodo allo stomaco quando vedo altri passeggini gemellari e in quei momenti il famoso "perchè?" si fa avanti, mi batte in testa. Poi me la faccio passare, devo farmela passare.
Fino a qualche mese fa ringraziavo sempre Dio per tutto, ora fatico a pregarlo, ho rabbia pure lì. Da quando Luca si è ammalato non sono mai riuscita a pregarlo per chiedergli che guarisse, per me è un controsenso, Dio me l'ha dato malato perchè mai dovrei pregarlo perchè stia bene? Gli chiedo solo di darmi la forza per affrontare tutto, per accettare tutto. Ma mi è più difficile vederlo come un Dio buono e giusto perchè con me e con Luca non è stato nè buono nè giusto!
Anche il prete emana le sue perle di saggezza che mi fanno innervosire. Dice "il Signore vi vuole dare dei messaggi grandi".... COSAAAAA? E dovrebbe far ammalare un bimbo per darmi un messaggio??? Che usi altri metodi, di questi ne faccio volentieri a meno.
Le migliori sono le persone che ascoltano in silenzio e poi con un filo di voce mi esclamano "... non so cosa dire...", giusto, è così, non c'è proprio niente da dire, perchè non c'è parola o discorso o frase che possa dar significato a tutto questo.

Come detto oggi siamo stati a Padova e per fortuna non ci hanno trattenuto anche se le notizie non sono delle migliori.
Luca non è cresciuto molto purtroppo e quindi ci hanno detto di addensare un po' di più il latte con la crema di riso. Molto probabilmente gli verrà messa la PEG, e cioè un sondino che entra direttamente nello stomaco dalla pancia, gli verrà quindi tolto il sondino naso-gastrico e in teoria dovrebbe vomitare di meno. Sarà inoltre anche più gestibile per noi a casa.
Domani la dottoressa che lo segue ci dovrebbe richiamare per decidere anche quando fare la biopsia muscolare.
Luca continua ad essere tranquillo, a parte quando si presentano questi odiosi rigurgiti in cui sembra si soffochi, ma è un bravo bimbo. Vuole stare solo con mamma e papà e se qualcun altro lo prende in braccio si dispera come un matto... come dargli torto, deve sfruttare tutto il suo tempo a disposizione per farsi coccolare, non deve perdere neppure un attimo, un istante assieme alla sua mamma, al suo papà. E noi siamo ben felici di coccolarcelo...

domani penso porteremo Luchino a Padova perchè continua a rigurgitare ed ogni volta sembra che si soffochi e poi è già un mese che ha su il sondino e credo che lo debbano cambiare.
Lui nonostante questi rigurgiti continua ad essere tranquillo qui a casa, si addormenta sul suo seggiolone... e proprio un angioletto.
Luca adora fare il bagnetto al mattino, sorride felice mentre lo asciugo e lo rivesto e poi se ne sta buono buono nel suo seggiolone finchè sistemiamo il resto della ciurma.
Ci sono sempre più persone che mi dimostrano il loro affetto per Luca e questo mi riempie di gioia. Gli dico sempre che ci sono tanti zii e zie che seguono la sua storia, che pregano per lui, che lo pensano e lo portano nel cuore. Lui mi guarda e mi sorride... è un angioletto!

Siamo ancora a casa, abbiamo chiamato a Padova ma non hanno ancora alcun risultato dell'esame fatto 3 settimane fa, attendiamo...
Luca sono un po' di giorni che rigurgita di più, l'abbiamo fatto presente quando abbiamo telefonato a Padova e ci hanno detto di controllargli il peso e fare attenzione che non cali, cosa che non è successa per fortuna, e che comunque per qualsiasi dubbio o problema loro sono lì. Vediamo come va oggi ed eventualmente domani lo portiamo.

Domenica, dopo 2 mesi, siamo andati a mangiare dai nonni.
Non è stato facile perchè oltre alle varie cose che servono per due bimbi piccoli, in più c'era da portare la pompa, il latte... ma ce la siamo cavati bene ed abbiamo passato una bella mezza giornata.
Non so cosa pensi la gente di Luca, del fatto che ha il sondino, che quando ha un rigurgito sembra si soffochi, alcune volte vorrei essere una mosca per sentire le parole quando noi non ci siamo...

Dobbiamo accettare Luca per quello che è non per quello che vorremmo che fosse!

primo dentino ed in arrivo il secondo...

A Luca è spuntato il primo dentino e il secondo è lì che incombe per farsi vedere, caro il mio cucciolo!
La notte si continua a dormire poco, di giorno è abbastanza tranquillo.
Oggi ha rigurgitato diverse volte e questo non è un bene di sicuro, riguardo al peso siamo sempre sui 6 chiletti scarsi. Da Padova non abbiamo ancora sentito nulla, ieri abbiamo provato a telefonare ma la dotoressa che lo segue era già andata via e ci hanno detto di riprovare lunedì.
A casa nostra c'è un bel via vai di persone che ci vengono a trovare, che vogliono dare un bacino a Luchino e questo ci fa tanto piacere perchè si vede che Luca è nel cuore di tante persone.
Domani andremo a mangiare dai nonni, speriamo che Luca faccia il bravo e che non vomiti tanto, così i nonni stanno un po' tranquilli. Sarà un po' un traffico perchè ci dobbiamo portare via la pompa, il palo, il latte oltre a tutte le cose che servono ad un bimbo, anzi a due bimbi, piccoli.

Nel frattempo ieri è stata la festa del papà e Luca ha fatto un bel regalo a Davide appena sveglio, un sorrisone grande grande appena l'ha visto.
Bravo Luca!!!

eccolo qui il mio principe mentre tranquillo tranquillo parla col suo papà....

Mi rendo conto che da quando ho accettato la sua malattia, ho smesso di chiedermi perchè e di piangermi addosso (... o ben, lo fatto per poco tempo...), vedo Luca con occhi diversi, vedo Luca e stop. Luca è così, non potrebbe che essere così. Io e Davide l'abbiamo capito, ci gustiamo il nostro bimbo per quello che è, lo coccoliamo tanto. Abbiamo smesso di compatirlo e di guardarlo dicendo "poverino, speriamo che guarisca!"
Il problema è che lo capiscano anche gli altri, in primis i nonni, che con aria affranta e depressa seguono la vicenda, accendono ceri a tutte le madonne, chiedono la grazia ad ogni santo per farlo guarire.
Ieri, all'ennesima domanda di mia mamma se è cresciuto, le ho risposto che nella sua malattia è compresa la scarsa crescita e che quindi è tutto normale. Come è tutto "normale" la sua difficoltà a deglutire (disfagia) e la sua irrequitezza.
Lo devono capire, come l'abbiamo capito noi.
E' inutile girarci attorno, è inutile dire alla gente che chiede come sta Luca "bene bene, è solo un po' più piccolo di Alberto...", ma che cavolo, NO, NON E' COSI'.
Lui ha questa malattia, non vedo perchè bisogna vergognarsene e fare finta che invece va tutto bene.

Tanta gente mi dice "che brava che sei!". Io non mi reputo brava, mi reputo solo una mamma che vuole il meglio per suo figlio e il meglio per lui ora è essere felici, tranquilli. Credo che ogni mamma avrebbe fatto come faccio io, che senso avrebbe essere depressi, farebbe del bene a Luca? No di certo!
Gustiamoci il nostro piccolo principe, facciamolo sentire amato non compatito.

Un giorno una ragazza mi ha scritto in una mail "io non pregherò Dio perchè succeda un miracolo a Luca ma pregherò Dio perchè vi aiuti e vi dia la forza per affrontare tutto questo". Mi ha fatto davvero molto piacere leggere queste parole perchè davvero, in questo momento, è la cosa più utile e giusta.

Oggi è stata una bella giornata, luca era bello tranquillo e la notte passata è andata benone, lui ha dormito abbastanza, ovviamente abbracciato a me e altrettanto ovviamente per metà nel lettone e per metà nel divano del salotto.
Ci siamo fatti due belle passeggiate e forse queste gli hanno giovato.
Poi, dulcis in fundo, avevamo un buon tiramisù (nome più appropriato per un dolce non poteva esserci!) da mangiarci... che, non voglio prendermi il merito, non ho fatto io...

Da padova ci devono ancora chiamare, da un lato è un po' una rottura perchè sei lì che sai che devono telefonare per decidere le prossime visite, dall'altro lato si sta bene a casa, lui è tranquillo e quindi non ho fretta più di tanto.

eccoci qui, un altro giorno è passato, Luchino è stato un bravo bimbo anche se la notte scorsa non aveva dormito granchè. Invece oggi è stato bello sereno ed ha fatto pure una passeggiata con Alberto ed il suo papà mentre io ero in piscina con ricky e samuele.

Più il tempo passa e più ci rendiamo conto di quanta gente ci pensa, ci chiede di Luchino, ci fa piaceri di ogni genere. E' molto bello, senti di non essere solo.
Più passa il tempo e più capisco che nella nostra casa, nella nostra vita è arrivato un bimbo, Alberto, ed un angelo, Luca.
E poi Luca è bello, sorride e parlucchia solo a me e al papà, raramente ai fratelli ma mai agli altri, anche se questi altri sono i nonni, che vede ogni giorno. No no, lui tira fuori il labretto (fa la scafetta come si dice da noi) e piange e piange, smette solo con mamma e papà. Lui ha capito benissimo con chi è meglio stare.

Ora speriamo che la prossima notte si dorma un pochetto di più, altrimenti pazienza, arriverà sera comunque.

oggi il piccolo luca è stato bravo, la notte scorsa ha riposato un po' di più e quindi anche la sua mamma. Diciamo che dormire sarebbe una parola troppa grande... riposiamo, gran parte del tempo sul divano del salotto, ma ormai ne ho fatto l'abitudine e "dormo" bene pure lì... basta dormire!
Oggi,come dicevo, è stato bravo, tranquillo. Ha trascorso molto tempo nel seggiolone e anche nella palestrina, quando è lì però bisogna stare attenti ad Alberto perchè è molto attirato dal sondino e si vede che vorrebbe staccarglielo!
Ieri sera ho provato a dargli i granuli omeopatici di camomilla, visto che le goccie che mi aveva dato il pediatra non gli avevano fatto effetto. E saranno state quello o meno stanotte è stato bravo, vediamo la prossima notte.

Con lui si vive un po' alla giornata, oggi è stato tranquillo, domani non si sa, godiamoci il presente e per il futuro ci penseremo quando sarà ora.

oggi una passeggiata

vista la bella giornata, abbiamo deciso di fare una bella passeggiata con Luca e Alberto.
Era da tanto tanto tempo che Luca non usciva più di casa, almeno oggi ha preso un po' di sole e di aria buona, e assieme a lui anche io e Davide.
Dopo tanto tempo siamo ritornati ad usare il passeggino gemellare.
Luca, quando stavamo arrivando a casa, si è pure addormentato.
Certo è che i miei due gemelli non sono molto abituati ad uscire in passeggino, infatti Alberto ogni tanto e appena ci si fermava piagnucolava, mentre Luca all'inizio era abbastanza inquieto.

Stanotte l'ho praticamente fatta in bianco perchè lui continuava a lamentarsi, ad essere infastidito, speriamo che la prossima notte vada un po' meglio.

foto

Ecco alcune foto del principe-guerriero

chiacchiere della gente

Siamo stati quasi un mese in ospedale e nel mio piccolo paese è venuto fuori di tutto.
La più eclatante è stata che Luca aveva la leucemia ed era già stato operato...ma c'è pure stato chi ha capito un bambino di 7 anni invece che di 7 mesi e quindi pensavano a Ricky, quando noi fino a qualche giorno fa non avevamo parlato con nessuno di cosa potesse avere il nostro principe.
C'era chi pensava che fosse in pericolo di vita...
Ora abbiamo deciso di dire come stanno le cose e cioè che ha una malattia rara, almeno le cose vengono fuori giuste.
Ieri la maestra di Samuele, quando le ho raccontato di Luca ha fatto gli occhi lucidi e mi ha detto una frase: "è come un temporale forte, dove colpisce colpisce", ed è vero, è proprio così. Finchè non ti succede pensi che non ti succederà mai, invece poi ti capita e vedi le cose sotto un'altra prospettiva. Quello che prima ti sembrava difficile ora è quasi una stupidaggine.
Ti accorgi che ci si lamenta spesso per niente ed ad un tratto non ti lamenti più di niente.

Samuele stamattina, guardando Luca ha detto "forse dovrà tenere il filetto (ossia il sondino che usa per mangiare) per sempre, perchè senza quello luca non cresce.
Riccardo invece ieri ha detto "bisogna fargli tante coccole perchè quando si è ammalati ne hai bisogno".
Come capiscono e come vogliono bene al loro fratellino!
C'è chi l'ha definito un guerriero, ed è stato bello quando, dopo aver fatto la risonanza, il medico ha detto pure lui "questo bambino è un guerriero!".

In questi momenti ti accorgi del valore di certe persone.
C'è chi non si è fatto più sentire e c'è chi chiama un giorno sì e uno no.
C'è chi manda un sms anche solo per un abbraccio o per la buona notte al piccolo Luchino, c'è chi ti fa la ricarica del cellulare senza che tu avessi chiesto nulla,l'affetto di alcune persone è grande!

... e così arriviamo a 6 mesi.
Cominciamo a fare controlli vari, esami delle urine, del sangue, tutti negativi.
A gennaio 2010 lo ricoveriamo al San Bassiano, l'ospedale di Bassano del Grappa, dove, con la phmetria, gli diagnosticano l'RGE, reflusso-gastro-esofageo. Tiriamo un sospiro di sollievo, non è una cosa così grave, una bella rogna ma non grave.
Comincia così la cura con Motilium e Ranidil.
La prima settimana va alla grande, Luca è "trasformato". Sorride quando mangia, mangia nel suo seggiolone, non rigurgita più e parlucchia molto. Siamo felici, super felici. Dopo una settimana una febbre lo fa regredire, ritorna come prima, anche peggio di prima. Fatica sempre più a mangiare ed è molto inquieto.
Decidiamo di portarlo a Padova.
Li gli fanno tanti esami, dall'EEG, alla risonanza magnetica, agli evocati visivi ed uditivi, alla rachicentesi.
Alla fine tutto porta a pensare ad una cosa... una malattia rara, una mitocondriopatia.
Ad oggi non ne abbiamo ancora la certezza, molto probabilmente Luca dovrà affrontare una biopsia muscolare per confermare o meno questa malattia.

Ovviamente quando ci hanno dato la diagnosi tutto ci è crollato, tutto era un incubo. Pianti e lacrime, ci chiedavamo in continuazione "perchè?", ma la risposta non si avrà mai, nessuna ci dirà perchè il nostro principe dagli occhi azzurri è stato così sfortunato.
Abbiamo interiorizzato, Luca NON ha bisogno di persone tristi vicino a sè.
Luca HA bisogno di armonia, felicità e tanti tanti sorrisi, perciò abbiamo chiesto espressamente che chi ci veniva a trovare non si presentasse con lacrime ma con sorrisi, perchè Luca ne ha tutto il diritto.

la storia di Luca

Luca è nato il 3 luglio 2009 ed ha ben pensato di arrivare in compagnia, già perchè assieme a lui, dalla mia pancia è uscito pure Alberto, il fratello gemello... forse non sapeva che a casa c'erano già altri due fratelli ad aspettarlo, Riccardo e Samuele.
E così dal 3 luglio siamo in 6!
La nostra vita e la nostra casa erano un po' "rumorose", ora lo sono pure di più, ma va bene così, è bello così.
Ricordo il giorno (7 gennaio) in cui, dall'ecografia, io e Davide abbiamo visto che erano due anzichè uno... che botta!!! Ma poi la felicità ci ha accompagnato in questa meravigliosa avventura.
Ci siamo sempre sentiti fortunati, abbiamo sempre considerato i gemelli un privilegio di pochi, ripetevo che tutti sanno fare 1 bimbo ma pochi ne sanno fare 2 assieme, ho vissuto una bella gravidanza.
Così nascono. Due bei pesi: 3.100 Alberto, 2.860 Luca.
Passa l'estate, tra corse, pannolini, poppate, ci barcameniamo abbastanza bene, i gemelli sono bravi, ma qualcosa comincia a cambiare. Mentre Alberto cresce alla grande, viaggia come un treno, fa più di un kg al mese, Luca cresce poco e si comincia a vedere la netta differenza tra i due bimbi.
Parenti, amici e pediatri ci dicono che va tutto bene, che ogni bimbo è a sè, che non dobbiamo fare paragoni col fratello, che comunque sono nati a 36 settimane e magari ci vuole un po' per ingranare.
E così passano i mesi e mentre Alberto comincia ad afferrare con le mani, provare a stare seduto, puntare le gambette, Luca non fa niente di tutto ciò, si limita a sorridere e a gorgheggiare a me e a Davide.
A 6 mesi cominciamo a capire che c'è davvero qualcosa che non va...

inizio

Questo blog è per Luca, il nostro principe dagli occhi azzurri