Ricordo tutto di te.
Ricordo i tuoi ultimi respiri tra le mie braccia, il tubo nel naso, gli occhietti sempre chiusi, le tue crisi.
Ricordo i medici e i loro discorsi, i camici bianchi che ti visitavano e gli infermieri che ti coccolavano.
Ricordo tutti i bambini che ti hanno fatto compagnia in quelle stanze grigie, le loro mamme, le loro storie.
Ricordo il giorno dell'operazione e l'ansia che accompagnava ogni minuto lontano da te.
Ricordo le prime visite, i primi controlli, con la speranza che fosse tutto ok e la delusione poi nel vedere che tutto ok non era.
Ricordo i pianti che mi sono fatta e i perchè che mi sono chiesta, la rabbia verso Dio, verso tutti.
Ricordo il vuoto che ho sentito sotto i piedi quando ho capito che tu non saresti diventato grande.

Ma ricordo anche il giorno in cui sei nato e ti ho preso tra le mie braccia, il tuo respiro, il tuo profumo.
Ricordo i sorrisi che facevi solo a me e a papà, forse qualche volta a ricky, a samu e ad albi.
Ricordo il tuo labbretto in fuori quando io non c'ero e gli urli se qualcuno di diverso da me e papà voleva prenderti in braccio.
Ricordo il bagnetto ogni mattina e te ne stavi beato ad assaporare quegli istanti, l'acqua che ti scendeva dalla testa.... come amavi quel momento.
Ricordo quando ti allattavo e quando ti addormentavi con il tuo pugnetto in bocca.
Ricordo le notti abbracciati e tu che cercavi in tutti i modi di toglierti quell'odiosissimo sondino... e ci sei anche riuscito qualche volta.
Ricordo il giorno in cui ti ho disteso nell'erba e tu guardavi tutti intorno a te.

Ricordo tutto di te e tu ricordati di me, di quanto ti ho voluto e ti voglio bene.
Ricordati che sono la tua mamma e lo sarò per sempre, dolce piccolo angioletto

MITICO ANGIOLETTO

Mi hanno detto che in un posto,
a metà tra il cuore e il cielo,
c'è il mio angelo custode;
ma chissà, chissà com'è!

Un bel giorno andando a scuola,
ho incontrato un ragazzino,
un tipetto tutto pepe e fin qui niente di strano
ma nell'intervallo ad un tratto,
indovina cosa ha fatto?
Gli è partito un colpo d'ali
ragazzi... che shock!!

E' un mitico angioletto che ti segue ovunque vai
arriverebbe fino in capo al mondo
se credi di esser fritto lui ti toglierà dai guai
ci mette circa un quarto di secondo.

E' un mitico angioletto e se ti scappa una bugia
lui subito ti marca stretto, stretto
è un mito perchè,
è un bimbo come me,
ma abbiamo fatto un patto anche da grande
sarà sempre insieme a me!

E' un mitico angioletto che ti segue ovunque vai
arriverebbe fino in capo al mondo
ma quando vado a letto alle quattro è ancora su
che tenero angioletto!
Resta sveglio fin che non ce la fa più!

Io credevo si trattasse
di un "amico" più tranquillo
che sta dentro alle preghiere
e si sa non è un monello;

ma questo angioletto moderno
che mi gira sempre intorno
e non riesce a stare fermo
fa proprio per me!

E' un mitico angioletto che ti segue ovunque vai
arriverebbe fino in capo al mondo
se credi di esser fritto lui ti toglierà dai guai
ci mette circa un quarto di secondo.

E' un mitico angioletto e se ti scappa una bugia
lui subito ti marca stretto stretto
ma adesso dov'è?
Fidatevi che c'è.
Magari è un po' agitato
quando canto si emoziona più di me!

Più di te!

Un mitico angioletto ce l'abbiamo pure noi
lo incontri quando meno te lo aspetti
ti guida dappertutto e tu magari non lo sai
un angelo così fa gola a tutti

E' un mitico angioletto, veramente un tipo ok
l'amico più invisibile del mondo.
E' un mito perchè simpatico com'è
sa fa qualche scherzetto...
sotto sotto ci scommetto...
non è mica un diavoletto
è soltanto un piccoletto come me!

Come te!

Luca c'è sempre

In tutto quello che facciamo o vediamo, luchino è sempre con noi.

Ieri sera, dopo tante sere nuvolose, finalmente in cielo c'erano le stelle e proprio ieri sera avevamo letto con i bimbi il capitolo del piccolo principe in cui si parla delle stelle.

Apro la finestra stamattina e sgrano gli occhi... vedo l'immagine di luca... nel mio giardino, non ero pazza, era solamente il riflesso, nel vetro, della foto che c'era nella cornice digitale, però non mi era mai successo.

L'altro giorno vedo un merlo bianco, ne sapevate voi l'esistenza? Io no, però mi è passato davanti all'auto questo uccellino bianco, si è posato nell'altro lato della strada e... ci siamo guardati. Non ne avevo mai visti, ho ricercato su internet ed esistono... sono rari ed io l'ho visto, peccato non aver fatto una foto.

Ma secondo voi, quello era davvero un merlo? I bimbi dicono che era Luca e un po' lo penso pure io...

MAMMA LASCIAMI ANDARE

"Mamma guarda, un aquilone! Un aquilone a forma di farfalla. Ma che splendidi colori, guarda l'azzurro... com'è intenso! E quell'allegro arancione contornato di rosso e di giallo, sembrano i colori dell'arcobaleno.

Mamma ti prego mi appoggi su quell'arcobaleno?

Ecco, trattieni il filo, sto volando.

Aspetta, allenta un po', vado più su, vedo la nostra strada e la nostra casina, ma, ma... quel cagnolino mi sta salutando, scodinzola felice.

Dai mamma, ancora un po' di filo, così.

Sto toccando le nuvole, ma non c'è niente dentro, il vento mi sta trascinando con loro, però ora vedo tutta la nostra città, e tutte le persone sotto di me sono come formichine, tu però sei grande e bella come sempre e mi guardi negli occhi.

Dai mammina, dammi ancora un po' di filo, voglio andare su quella stella, voglio farmi cullare dalla luna e toccare i raggi del sole.

Mamma, lascia il filo dell'aquilone, voglio andare su quel prato sospeso nel cielo, voglio correre sulle margherite e raccoglierne tante e farne una coroncina da poggiare sul tuo bel capino, voglio vedere tutte le città del mondo, da quassù posso, sai mamma, e voglio assaggiare tutti i cibi del mondo, e voglio saltare, gridare felice assieme a tanti bambini. Voglio salire su una giostra, che gli angeli hanno preparato per me, c'è un cavallino alato dove voglio salire.

Ti prego mamma, lascia quel filo.

Non posso bambino mio, non posso lasciarti andare, non posso rinunciare ad accarezzare i tuoi riccioli d'oro, a specchiarmi nei tuoi occhi più chiari di un'alba, ho bisogno di sentire il tuo respiro, di cantarti una ninna nanna, di sentire la tua manina dentro la mia. Non posso lasciarti andare.

Ti prego mamma, lascia quel filo, io da qui ti vedo ancora più bella, io da qui ti parlo e ti ascolto, io da qui posso stringerti la mano ed accarezzarla.

Io quassù sono felice.

Ecco, bambino mio, come tu vuoi!"

(Ringrazio la persona che con la sua dolcezza me l'ha regalata)

un video per ricordarlo

Vi lascio un piccolo ma significativo ricordo del nostro piccolo principe.

Questa ripresa, che sfortunatamente dura solo qualche secondo, è stata fatta a fine aprile, prima dell'intervento per la peg.

Ricordo che dissi a Davide "adesso facciamo una ripresa di quando parla così gliela facciamo vedere all'anestesista...."

luca è diventato un angioletto

Ciao piccolo principe dagli occhi azzurri,
ora puoi volare,
puoi correre, saltare, giocare, ridere
puoi fare tutto quello che qui non riuscivi.
Ho chiesto a Dio di darti due ali d'oro perchè tu sei un principe,
ma leggere perchè sei piccolo e non ce la fai,
ma forti, per farti volare in alto
per farti arrivare primo,
per farti andare dove qui non ci sei riuscito.

Piccolo Luca, tu hai dato tanto a tanti,
anche se forse non te ne sei accorto.
Ci hai insegnato il valore di un sorriso,
la bellezza delle cose semplici di ogni giorno,
una passeggiata,
il sole,
un respiro.
Ci hai insegnato a lottare.
Ci hai insegnato che è bello avere vicino persone che ci vogliono bene.

Grazie piccolo principe dagli occhi azzurri per essere stato con noi.
Grazie grande guerriero per averci aiutato a lottare e a sperare.
Ciao piccolo Luca
Ciao Amore Mio
la tua mamma

chiedo scusa a tutti quelli che cercavo quotidianamente informazioni su luca ed io non ho più scritto, ma vuoi un po' la stanchezza, un po' la connessione ballerina per diverso tempo, un po' che grandi novità non ce ne sono, è passato più di un mese.

Luca è ancora in terapia intensiva, intubato, sempre con gli occhi chiusi.
La sua situazione non di certo bella, hanno riprovato ad estubarlo ma lui non ha retto col respiro per nemmeno 10 minuti.
Le crisi continuano ad esserci, a nostro avviso da qualche giorno anche un po' più forti. Crisi in cui apre gli occhi, ma non di certo per guardarci, in cui vedi che ne è infastidito.
Per il resto lui è abbastanza stabile, come un mese fa. La biopsia deve ancora arrivare, i medici chiamano in continuazione a milano ma per ora non hanno niente in mano.
Lui è diventato, per tutti la dentro, il piccolo principe, visti i suoi capellini biondi ricci e gli occhi azzurri.

I medici più di tanto non si pronunciano, sappiamo tutti, noi in primis, com'è la malattia di Luca. Sappiamo il suo decorso, sappiamo che terapia non ce n'è. Bisogna capire fino a che punto è giusto spingersi per non incorrere nell'accanimento terapeutico. Perchè se fargli tutto e di più vuol dire solo prolungargli una sofferenza allora è meglio che lui rimanga così e deciderà Dio cosa è giusto per lui... è sicuramente difficile da accettare ma purtroppo non si può fare altro.
Purtroppo ora l'unica cosa che possiamo dargli è la nostra presenza quotidiana e serena vicino a lui

chiedo scusa a chi cercava quotidianamente notizie, non ho più aggiornato. Ma un po' la pigrizia, un po' la connessione ballerina, è arrivato oggi.

Luca è ancora là, in terapia intensiva, intubato, addormentato.
Qualche volte ricompaiono le sue crisette epiletticche ma per il resto non ci sono grosse novità.
La scorsa settimana ha fatto la risonanza magnetica e l'esito non è dei migliori, come potevamo immaginare. Dall'ultima che ha fatto (a febbraio) è peggiorata.
I medici non ci danno "belle" speranze, dicono che secondo loro difficilemnete si sveglierà più di così.
Sono cose che sappiamo, ma che continuano a far stare male perchè abbiamo sempre un'amara conferma a ciò che già conosciamo.
Per ora aspetano a procedere in qualsiasi maniera. Molto probabilmente cercano di vedere se arriva l'esito della biopsia per decidere il da farsi.

Io gli do sempre i saluti di tutti quelli che s'interessano, lui sa che in tanti gli vogliono bene.

Ringraziamo tutti quelli che ieri hanno fatto arrivare gli auguri a Luca, tramite sms, telefonate o altro. Sapere che tante persone lo portano nel cuore e gli vogliono bene ci aiuta ad affrontare un po' meglio la sua malattia.
Tutte le preghiere ed i baci che quotidianamente la gente ci dice di portargli gli faranno sicuramente bene.

Ieri lo aveva proprio sistemato bene, aveva i capellini belli pettinati con i ricciolini dietro, è proprio un Gesù bambino.
Luca è ancora tanto assopito, ma lasciamogli il suo tempo, lasciamogli a lui decidere ciò che è meglio.
Domani verrà visto nuovamente dai neurologi e poi, quando si sarà un po' svegliato, dovrebbero provare ad estubarlo.
Lui comunque è tranquillo, le clonie al braccio sono diminuite... speriamo dai!

TANTI AUGURI PICCOLO PRINCIPE!

Luca è ancora in terapia intensiva.
Le clonie al braccio, secondo i medici, non sono delle vere e proprie crisi epilettiche ma sono comunque degli impulsi riconducibili a qualcosa di epilettico, quindi, in questi giorni, gli sono stati dati dei farmaci per controllarli che però hanno dato come risultato il fatto che Luca ora sia ancora molto assopito.
Si è quindi dovuti ripartire da capo scalando la sedazione un po' alla volta.
Da ieri è senza sedazione ma lui è ancora tanto assopito e per riprovare ad estubarlo Luca deve essere più sveglio di così.
Lunedì gli faranno un'altro EEG (elettroencefalogramma).

Domani Luca compirà un anno e lo festeggerà in ospedale... bhe non è sicuramente il massimo...

Luca è ancora in terapia intensiva e le cose non vanno proprio bene.
Qualche giorno fa hanno provato ad estubarlo ma lui ha retto solo un paio di ore poi faticava e quindi l'hanno intubato un'altra volta.
Aveva ancora un po' di sedazione allora hanno pensato di togliere pian piano quella fino ad arrivare che non ne abbia e quindi riprovare a togliergli il tubo, perchè l'apporto di ossigeno dato dalla macchina era veramente minimo e lui respirava tanto autonomamente, inoltr i vari esami e lastre fatte non andavano male.
Ma da ieri ha delle clonie ad un braccetto, dei movimenti involontari, tipo degli scatti.
Sappiamo bene che la sua malattia potrebbe portare a delle crisi epilettiche ma non si sa bene se quegli scatti siano effettivamente la sua malattia oppure i farmaci che magari ha preso, stamattina verrà visto dai neurologi.

Davvero non so più cosa sia davvero meglio per lui ora.
Sta tribolando e non è giusto per un bambino di solo un anno essere nelle sue condizioni.
Sta passando quello che solitamente passa un vecchiotto di 90 anni....
Mi fa pena, mi fa tanta pena in quel lettino, vorrei prenderlo e staccarlo davvero da tutti quei fili, invece il fatto di non potrelo tenere in braccio mi fa sentire ancora più impotente.
Vorrei dirgli di lottare ancora ma non so se lui ne ha ancora voglia.

Luca va un po meglio.
Oggi, dopo numerosi rinvii, dovrebbe finalmente fare la biopsia. Si trova ancora in terapia intensiva, è ancora intubato e un po sedato con dei farmaci ma, rispetto ai primi giorni, apre gli occhi ed è piu' reattivo.
Dopo la biopsia proveranno, un po alla volta, a diminuire la sedazione e a farlo respirare da solo.

E' duro vedere Luca li', su quel lettino, pieno di fili e attaccato ad una macchina che lo fa respirare..a volte, quando andiamo a trovarlo e lo chiamiamo, ci apre gli occhi e sembra volerci dire di stare tranquilli, di rimanere sempre sereni.

Lunedi abbiamo avuto un colloquio con una dotteressa che ci ha spiegato cosa andranno a cercare con la biopsia e di conseguenza le prospettive che Luca potrà avere e le scelte che dovremmo fare anche noi..

Sapevamo che la malattia di Luca sarebbe arrivata anche a questo punto, ed è proprio per questo, che nonostante tutto, noi continuiamo ad essere sereni e tranquilli e cerchiamo di stare vicini al nostro principe

Luca è nuovamente in ospedale.
Ieri è stato male e così l'abbiamo riportato a Padova.
Era dalla mattina che dormiva, però al mattino lui solitamente dormiva tanto e non ci siamo preoccupati più di tanto. Al pomeriggio era ancora assopito, non era reattivo per niente, sudava ma era freddo e il colorito non era dei migliori e così abbiamo pensato che era meglio non aspettare e portarlo nuovamente lì.
Con le lacrime agli occhi, mentre dicevo a Davide "stavolta da Padova a casa non torniamo...." abbiamo preso la macchina e siamo partiti.
Arrivati lì l'hanno subito visitato e, a parte l'agitazione di uno specializzando, tutti gli altri l'hanno seguito molto bene. Aveva la saturazione bassa, era pieno di catarro che molto probabilmente gli ha creato dei "tappi" che non lo facevano respirare. L'hanno intubato e così sono riusciti a "pulirlo" bene.
Ora è in terapia intensiva però è stabile, anche se ancora intubato respira bene da solo.
Purtroppo l'abbiamo dovuto lasciare lì da solo perchè si sa, in quei reparti non si può rimanere in camera durante la notte e anche durante il giorno ci sono degli orari fissi. Però son tranquilla, so che lì è seguito nel migliore dei modi.

Avevo la speranza di rimanere a casa almeno tutta l'estate invece dopo una settimana siamo punto e a capo... ma per un principe si porta pazienza e per un figlio ancora di più!

Insomma siamo a casa...
Luca ha ben accettato la PEG ed ora è alimentato solo tramite quella che per fortuna tollera molto meglio del sondino e non gli provoca quegli odiosissimi rigurgiti che aveva prima.
40 giorni sono stati lunghi, è successo di tutto, abbiamo rinviato l'intervento ben 5 volte per un motivo o per l'altro e alla fine non abbiamo fatto la biopsia perchè in quel giorno non c'erano i tecnici per eseguire quell'intervento!!!... Ho evitato di arrabbiarmi perchè non ne valeva la pena, ero stanca, volevamo solo ritornare a casa.
Luca sta benino.
E' sicuramente peggiorato, non sorride, non parlucchia, dormicchia tanto ed è ancora più ipotonico di prima. Lì in ospedale ha avuto giorni in cui non riusciva a tossire e, siccome ha sempre tanto catarro, dovevamo aspirarlo.
Ora tossisce un po' di più ma, soprattutto di notte, ha quel rantolo che non lo abbandona.
Però è bello, senza quel sondino nel naso è davvero un principe.

Lì in ospedale ho letto un libro che mi era stato regalato da un'infermiera, che parlava del valore della gioia, dell'essere felice, del trovare sempre un motivo per ringraziare Dio. Diceva di non autocommiserarsi, ma di trovare sempre un motivo per essere felici. Ho letto quel libro in un paio di giorni. All'inizio mi ha fatto tanta rabbia, pensavo "ma come faccio a ringraziare Dio?", "è facile parlare della gioia quando si vive la quotidianità senza grossi problemi"... Alcune volte lo chiudevo per poi riprenderlo.
Alla fine quel libro mi ha dato anche tanta forza perchè in alcuni capitoli si parlava proprio del fatto di essere sereni sempre, di vivere positivamente anche gli ostacoli che si trovano nella propria strada... diciamo che mi sono un po' rispecchiata, che non mi ha detto niente di nuovo. Però leggerlo mi ha fatto bene.

Il resto della ciurma è felice che siamo tutti a casa.
Alberto, che nel frattempo ha cominciato a camminare, lo cerca sempre, lo trovo aggrappato al lettino del fratello che lo guarda incuriosito o che gli accarezza la mano....
E' BELLO ESSERE A CASA!!!!!

SIAMO A CASA!!!!
Il resto ve lo raccontiamo i prossimi giorni.

Siamo ancora in ospedale ma speriamo di tornare a casa questa settimana.
Luchino continua ad essere un bravo bimbo, tollera bene il latte che pian piano gli stanno dando e che altrettanto pian piano stanno aumentando in modo da arrivare al suo totale.
Lui reagisce bene anche se è ancora debuluccio e dormicchia tanto però è bravo, è un guerriero. Ieri mi ha fatto un sorrisetto dopo giorni e giorni che non lo faceva.

Ho chiesto se per la biopsia possiamo aspettare settembre per farla, tanto non ci cambia la vita sapere il nome esatto della sua malattia, e se riusciamo, sarebbe bello farci tutta l'estate a casa assieme agli altri bimbetti.

Luca sta abbastanza bene solo che il post operatorio è più lungo di quello che pensavamo e per questa settimana di sicuro non saremo a casa.
Hanno iniziato ad alimentarlo tramite PEG e con lui devono andare piano piano, abituarlo gradualmente per scongiurare il rischio di altri rigurgiti e vomiti e quindi ci vorrà tutta questa e un po' della prossima settimana perchè la PEG entri a regime e si possa parlare di dimissioni.
Io mi ripeto "abbiamo fatto 30 facciamo anche 31" per darmi coraggio, perchè ormai sono stanca di stare lì dentro e di non stare con la mia famiglia.
Speriamo almeno che poi, una volta a casa, ci possiamo restare... tutta l'estate.

Fare la biopsia da un lato non m'interessa più tanto, in fondo sapere o meno che malattia ha Luca non ci cambia la vita ne a noi, tanto meno a lui. Sappiamo bene che grosse terapie non ce ne sono e quindi vorrebbe dire sottoporlo ad un altro intervento chirurgico con il rischio di fare altri giorni in ospedale, perchè lì si sa quando si entra ma non quando si esce purtroppo. Anche stavolta eravamo entrati con l'idea di starci una settimana e ci stiamo un mese e mezzo!

Per ora l'importante è che Luca sia tranquillo e che piano piano riusciamo a tornare a casa, poi si affronta giorno per giorno senza fare grossi programmi

Luchino, il nostro bellissimo principe, è stato finalmente operato, ha fatto la PEG ma non la biopsia, per vari problemi tecnici dell'ospedale che non sto qui a spiegare. La farà più avanti.
Come dicevo la PEG è stata fatta ed è andato tutto bene, non ha avuto bisogno della terapia intensiva.
Avevo tanta paura oggi, ieri sera gli ho sussurrato all'orecchio che decidesse lui come doveva andare, ma se voleva lottare doveva farlo come si deve, da vero guerriero e così ha fatto.
Ora speriamo che anche il post operatorio vada bene, che la PEG funzioni bene e che la prossima settimana riusciamo a tornare a casa.

Ringrazio tutti quelli che ci hanno pensato e che ci sono stati vicini nella snervante attesa di questo intervento.

Un sospiro di sollievo finalmente lo abbiamo tirato!

Da venerdì la febbre è un po' passata e lui è più tranquillo, soprattutto di notte dorme abbastanza e ci lascia riposare.
Il guaio è che prima di venerdì non farà l'operazione.
Oggi durante il giro medico ho parlato con la dotoressa che lo segue, con la speranza che mi dicesse che visto che sta bene lo operavano tra martedì e mercoledi invece no, bisogna aspettare venerdì, se non si libera un buco prima. Sperando però che non si ammali nuovamente, come fa ultimamente.

Oggi, dopo 10 giorni, mi ha nuovamente sorriso e detto qualche parolina. Certo, dopo quella polmonite, quel giovedì, lui è molto più debole, dorme molto, è meno reattivo.
Il mio piccolo angioletto, il mio piccolo principe quante ne deve passare.
Io continuo a non capire il perchè (...so che non lo capirò mai) ma mi son data una spiegazione, credo che ogni tanto anche Dio sbagli, altrimenti tutto ciò non ha senso. E con quel Dio sono un po' arrabbiata, purtroppo. Ogni volta che mi sforzo di pregarlo il giorno dopo succede qualcosa a Luca...così lascio fare ad altri perchè a me salgono i nervi!

Lunedì Luca non farà l'intervento....
Da un paio di giorni è ritornata la febbre e lui, quando è sveglio, è molto nervoso e agitato.
Ho chiesto ai dottori il perchè di questa febbre, visto che fa l'antibiotico. Mi hanno risposto che non sanno. Stamattina hanno rifatto i raggi al torace per vedere che non fosse peggiorata la situazione polmonare, invece era come una settimana fa e quindi non male. Gli esami del sangue fatti l'altro giorno non sono splendidi ma nemmeno così malvagi da giustificare questa febbre. Allora cos'è?
Ehhhh io lo so, Luchino non vuole fare questa operazione!!!
Comincia a diventare pesante la permanenza in ospedale, speriamo che Luca si convinca ad entrare in sala operatoria

Luca sta un po' meglio anche se continua ad avere febbriciattola.
Certo ha preso una bella "bastonata", infatti lo vedi mogio mogio, però da quando non ha più il sondino è più tranquillo, respira meglio.
Ormai non penso più all'intervento, finchè non lo vedo entrare ed uscire dalla sala operatoria non m'illudo che farà l'intervento, visto che ormai lo abbiamo rinviato 4 volte.
Ovviamente ci spero che venga fatto il prossimo 24 maggio però non voglio pensarci, ora basta che il mio pulcino stia bene e sia tranquillo.
Eravamo entrati in ospedale con l'idea di stare lì una settimana e ci staremo, ben che vada, un mese anche stavolta.
Speriamo almeno di passare l'estate stabili e a casa!

Luca ieri è stato male, si è svegliato con la febbre e saturazione bassa. Gli hanno fatto gli esami del sangue... insomma varie cose ma lui continava a stare male. Allora hanno deciso di non alimentarlo più tramite sondino ma per vena. Portato in terapia intensiva per mettere la cvc (catetere venoso centrale) è stato via 2 ore. Quando ce l'hanno riportato in camera respirava male, saturava male, aveva tachicardia e febbre alta, insomma un pessimo pomeriggio.
Verso sera le cose sono migliorate e stanotte, fortunatamente è riuscito a riposare abbastanza.
Ovviamente è stato tutto rinviato, forse per il 24... ma ormai non dico più niente.
Ieri ho avuto davvero paura, mi sentivo impotente, lui non si tranquillizzava e io non potevo farci niente.

Come non detto, Luca domani non verrà operato perchè non ci sono posti liberi in rianimazione nel caso lui abbia bisogno di un post operatorio lì.
UFFA UFFA UFFA
Ci hanno detto che è fissato per venerdì mattina, è il primo della lista, speriamo...

Siamo alla vigilia, domani il guerriero farà l'intervento, non so ancora a che ora.
Stanotte è stato proprio bravo, ha dormito molto cosa che non speravo visto che aveva dormito tutta ieri pomeriggio, invece mi ha sorpreso.
Speriamo che oggi passi una giornata serena e tranquilla come fa ultimamente così arriva rilassato a domani

Oggi abbiamo fatto la visita anestesiologica e Luca, per fortuna, era tranquillo, così l'anestesista l'ha visto in un momento "Si".
L'intervento dovrebbe farlo giovedì, sempre che non si liberi un posto prima mercoledì.
Io conto e spero di essere a casa fra una settimana.
L'anestesista che l'ha visitato oggi era quello che gli aveva fatto, a febbraio, la risonanza magnetica e che alla fine mi aveva detto "è un guerriero questo bimbo!". Speriamo che anche questo sia un segnale positivo. Certo il timore che qualcosa non vada nel migliore dei modi c'è eccome ma mi sento fiduciosa.
Da qualche giorno è molto tranquillo, la notte si dormicchia ancora poco ma pazienza, glielo perdono.

siamo in ospedale. Luca deve fare questo ciclo di antibiotico per circa una settimana e poi si vedrà.
La sua situazione non è molto migliorata rispetto a lunedì, continua ad avere tanto catarro e qualche linea di febbre.
Lui alterna momenti in cui è tranquillo a momenti in cui è molto agitato, inquieto, nervoso. In quei momenti respira pure male e non ci può fare ninte, solo aspettare che passi.
Stanotte ha dormito poco, sembrava avesse male, gli abbiamo anche messo una tachipirina ma non ha fatto molto effetto. Poi alle 4 è crollato e anche stamattina è pieno di sonno.
Sembra anche un po' peggiorato per certi versi...

Nemmeno domani il nostro piccolo principe farà l'intervento...
E' stato visto dall'anestesista la quale ha consigliato di fargli una terapia antibiotica per "tirare via" tutto quel catarro che ha e farlo respirare un po' meglio. E così ce ne staremo un bel po' in ospedale... è un incubo che non finisce più!!
Stanotte respirava pure male, ogni volta mi dicevo "ora fa una crisi respiratoria", poi invece si tranquillizzava, certo è che bene proprio non sta. Ora speriamo che con questa terapia poi vada meglio e che la prossima settimana faccia questo intervento.

Ieri mattina è stato punto pure da un'ape che si era infilato nel body. Per un attimo ho sperato che quell'ape gli avesse iniettato un "fluido magico" che lo facesse guarire. In effetti oggi, dagli esami del sangue, aveva il valore dei globuli bianchi molto alto, ma lui non ha avuto febbre o tosse forte, a parte questo persistente catarro, ed abbiamo pensato che siano state le punture dell'ape a farli alzare...nemmeno il medico l'ha escluso. Ma magari sono solo coincidenze..

Oggi siamo stati a Padova per fare la visita cardiologica.
Luca è stato bravissimo. Il cardiologo, fortunatamente, non l'ha trovato peggiorato rispetto a febbraio. Ciò non vuol dire che il suo piccolo cuoricino sia in perfetta forma...
Ora entreremo in ospedale domenica sera, lunedì verrà visto nuovamente dall'anestesista e successivamente dal chirurgo e, se tutto è ok, martedì faremo questa due operazioni, la biopsia e l'inserimento della PEG... sempre che il nostro piccolo principe non si faccia venire nuovamente la febbre!!!

Luca oggi ha passato una bella giornata, tranquillo, sorridente, a differenza dei giorni scorsi dove era un po' nervosetto, inquieto e dormiva pochino alla notte.
Speriamo che tutto vada bene.
Vorrei poter dare a Luca una spada ed uno scudo per farlo diventare veramente un guerriero, per sconfiggere questa brutta malattia.

Qualche giorno fa ho spiegato a Ricky cosa ha Luca e che l'operazione per lui potrebbe essere un po' pericolosa. Gli ho parlato come può capire un bambino di quasi 8 anni e lui... ha pianto! Gli ho spiegato che forse non camminerà mai, ma che è fortunato perchè ha tante persone che gli vogliono bene e lui mi ha abbracciato e con le lacrime agli occhi mi ha detto "bhe mamma, speriamo guarisca, diciamo tante preghiere".
Anche loro, inevitabilmente, dovranno scontrarsi con qualcosa di molto difficile da capire e da accettare

una poesia

"ore 21.00
si spengono le luci
rimangono solo dei piccoli punti luminosi
verdi,
rossi,
arancioni,
i suoni..quasi ovattati
passi in corridoio
bipbip della chiamata
tictic del saturimetro
zzzzzzzzzzzzz della flebo
respiri veloci e affannati di cuccioli nelle culle
sopra a tutto
sopra a questi rumorini..
piccoli singhiozzi,
mugolii,
ma-m-m-m-a
ma-m-m-m-a-a
piccoli cuoricini che lottano con mali grandi e piccoli,
piccoli cuoricini stanchi ma grandi come dei leoni
piccoli cuoricini che affrontano lunghe giornate in corsia
piccoli cuoricini da amare
"che lingua parli bambino?"sembrano chiedergli intorno,
quelli che vogliono capire cosa c'è che non va, quelli lì
quelli grandi con il camice bianco..
"mamma cosa dice cosa fa quello li con il camice bianco?mi traduci?mi proteggi?mi abbracci?"sembra dirmi il mio cucciolo.
"amore il signor dottore vuol sentire il pancino e poi vedere le orecchie non ti preoccupare è bravo lui!"
piccoli cuoricini che si fidano di noi, di noi grandi...
di noi adulti di noi che si dice che "sappiamo"
dovremmo pero ogni tanto fermarci ed ascoltare questi piccoli cuoricini cosa ci dicono nel silenzio e nella notte.
amore solo amore mamma solo questo!
un abbraccio a tutti i bimbi del mondo!
una mamma" (lely)


Inizio con queste parole, di una mamma come me, che ha vissuto col proprio figlio alcuni giorni di ospedale.
Sono parole che avrei potuto scrivere pure io, perchè sono cose che si provano fra quelle 4 mura, in quelle stanze dove le ore non passano mai.
Comunque vi aggiorno un po'.
Venerdì 30 avremo la visita cardiologica e l'eco-cuore, se il cardiologo non trova problemi lunedì 3 maggio ri-entreremo in ospedale e il 4 Luca andrà in sala operatoria, sempre che non si faccia venire un'altra volta la febbre.
Il piccolo principe continua a stare bene, anzi ieri e oggi sono state per lui delle giornate positivissime, tranquillo, sorridente e "chiaccherone".
Un AMORE in tutti i sensi

Ovviamente Luca oggi è stato tranquillissimo, nemmeno una linea di febbre e stanotte ha pure dormito abbastanza a differenza della notte in ospedale. Secondo me, quello che è successo, vuole dire qualcosa, non so cosa ma è tutto così strano.
Per un mese e mezzo stiamo a casa e lui non si ammala, Luca era tranquillo, insomma un bravo bimbo nonostante la sua malattia. Domenica pomeriggio, mentre ripenso al giorno in cui siamo andati nella casa di San Pio X, gli chiedo di proteggerlo, quasi glielo affido, perchè quel giorno Luca nel SUO letto era sereno. Fatalità lunedì mattina gli sale questa febbre, tanto improvvisa quanto inspiegabile, lui è nervoso, inquieto, non sorride, non si tranquillizza nemmeno in braccio. Soprattutto dall'anestesista lui è particolarmente agitato. E poi, nel momento in cui la dott.ssa ci dice che possiamo ritornare a casa, Luchino sorride, parlucchia e non ha più avuto niente....
...sarà pure un caso, però...

Ora abbiamo la visita cardiologica mercoledì prossimo, il 28 e poi vedremo.

Grazie per tutti quelli che ci hanno pensato ma.... siamo a casa!!!
Già, Luchino ci ha fatto uno scherzetto, stamattina aveva la febbre e quindi l'anestesista non ha dato il via. Ora, prima dell'intervento, ci hanno detto di fargli un eco cuore, così la dott.ssa ci ha rimandato a casa, prenoterà la visita dal cardiologo e dopo di quella speriamo di fare questa benedetta operazione.
L'anestesista ci ha detto i grossi "rischi" che correrà Luca durante l'operazione, che quasi sicuramente verrà intubato e quindi farà il post-operatorio in rianimazione. Questa cosa un po' mi spaventa ma lui non può stare col sondino per sempre, è poco gestibile. E poi io sono fiduciosa, lui è o non è un guerriero?

Oggi in ospedale è sempre stato inquieto, quando sono ritornata in camera per dire a Davide che tornavamo a casa luca ha fatto un sorrisone e per una decina di minuti era bello tranquillo, parlucchiva, che l'ha pure visto la dottoressa ed è rimasta sorpresa.
Io lo so, LUI AVEVA CAPITO che ritornavamo a casa nostra!

Sabato.
Ultima notte a casa prima di ritornare in ospedale.
Spero che passi tutto in fretta, che l'operazione martedì vada bene e che per fine della prossima settimana ritorniamo a casa.
Ho un po' paura per martedì, che l'anestesia lo scombini, che non si svegli.... (che ci volete fare la paura ce l'ho e nessuno me la toglie), però allo stesso tempo non vedo l'ora di vederlo senza quel sondino che esce dal naso. Lasciarlo senza i guantini, potergli lavare bene il viso e non con delle salviettine umidificate. Perchè il mio principe senza il sondino è bello, bello davvero.

Sono un paio di giorni che è sereno e tranquillo, sorride e parlucchia tanto. Si è un po' abituato agli altri, forse perchè c'è sempre un bel via vai di gente, se ne sta in braccio pacifico mentre prima voleva solo mamma e papà.
Sempre più gente mi chiede di lui, mi dimostra il suo affetto per Luca e tutto questo amore nei suoi confronti è molto bello.
Forse Luca non conoscerà tante cose belle della vita ma il sentimento dell'amore quello lo sta provando davvero, l'amore non solo di mamma e papà ma di tante tante persone che con le parole e con il cuore gli sono sempre vicine.

Qualcuno mi ha fatto presente che dovrei scrivere di più e pubblicare più foto, ok cercherò d'impegnarmi a farlo. Di certo quando non avrà più questo brutto sondino gli farò subito una bella foto che vi metterò

Siamo giovedì, fra 3 giorni ce ne ritorneremo, purtroppo, in ospedale per fare la biopsia muscolare e mettere la PEG.
Luchino ha avuto qualche giornata, ma soprattutto la notte, un po' storta, molto inquieto e nervoso. Stanotte, alle 3.30, ha ben pensato di togliersi il sondino... era così bello il piccolo principe senza quella "proboscide" che gli spunta dal naso. Ovviamente l'ho lasciato senza per tutta la notte e lui sorrideva e ha dormito pacifico. Stamattina però abbiamo dovuto rimetterglielo, altrimenti non mangia piccolino.

Mercoledì siamo stati nella casa di San Pio X. E' stata una bella esperienza, Luca era molto tranquillo e si guardava intorno stupito. L'abbiamo adagiato sul letto dove il Papa aveva a suo tempo dormito, e dove c'è stato chi riferisce di essere stato miracolato. Lui se ne stava lì tranquillo mentre noi lo guardavamo con gli occhi lucidi. Lui così piccolo in un letto così grande, lui un angioletto adagiato sopra quelle belle lenzuola bianche. E' stata una sensazione strana, bella... non la so spiegare. E' stata comunque una bella giornata, ricca di emozioni e sentimenti.

E' da un po' che non scrivo e mi scuso con chi mi segue e vuole leggere notizie del piccolo principe.
Luca ha passato un paio di giorno NO, giorni in cui era molto inquieto, dormiva poco, rigurgitava spesso, non sorrideva e lo sguardo sembrava assente. Ora si è un po' tranquillizzato, ha ripreso a sorridere e a gorgheggiare.
Continuiamo ad approffittare delle belle giornate per fare lunghe passeggiate, per far assaporare il sole al nostro Luchino. Ieri, complice la bella giornata, l'ho disteso nell'erba, gli ho tolto i calzini e i guantini dalle manine che tiene per non sfilarsi il sondino. Gli ho fatto sentire l'erba sotto i piedi, gliel'ho fatta accarezzare e lui era lì, col sorriso stampato in faccia. Con i suoi occhioni azzurri, tutto vestito d'azzurro, ci sorrideva... era felice!

Nel mio paese c'è l'usanza di dare un pianta ad ogni nuovo nato. Una volta all'anno "premiano" i nuovi nati dell'anno precedente. Oggi era quel giorno, oggi il nostro piccolo Luca, assieme ad Alberto, ha preso il suo regalo. Una bella pianta, di cui non ricordo il nome, con dei bei fiori rossi. Siamo scesi in piazza con nostro passeggino gemellare e lui si guardava intorno stupito.

Tra una settimana torneremo dentro in ospedale, domenica sera rientreremo e poi il 20 entrerà in sala operatoria. Ma in una settimana possono succedere tante cose. Mercoledì andremo in un posto, andremo nella casa di Papa Pio X e sdraieremo Luca nel letto dove il Papa dormiva, dove qualcuno dice di essere stato "fortunato" dopo essere andato lì, chissà mai che quel qualcuno stavolta non sia Luca.

Oggi il nostro piccolo Luca è stato un po' inquieto e anche la notte passata non è andata molto bene perchè non ha dormito molto, sembrava come in quei giorni quando eravamo in ospedale dove lui continuava a dimenarsi per ore e niente riusciva a tranquillizzarlo. Speriamo la notte prossima vada un po' meglio perchè, oltre a ritrovarmi stanca, questo suo atteggiamento mi avvilisce un po', nonostante sia ben consapevole che questa è la sua malattia e momenti o giorni così lui ne avrà.

Continuiamo ad essere circondati da persone molte care e sensibili, che oltre a farci sentire il loro affetto ci fanno anche passare qualche ora diversa da questa routine un po' difficile.
A volte penso al momento in cui Riccardo e Samuele ci chiederanno il famoso "perchè?", so che anche loro ne soffriranno perchè per ora pensano solo che il loro fratellino sia solamente più piccolo. Sarà dura anche per loro confrontarsi con questa realtà.

Anche il giorno di Pasqua è passato, direi molto serenamente.Luca non ha quasi mai vomitato. A pranzo siamo stati dai nonni e quindi l'hanno visto bello tranquillo e rilassato. Poi a casa abbiamo avuto numerose visite ed è stato ancora un bravo bimbo.
Era da molto che non passava una giornata così tranquillo, avendo così pochi rigurgiti.
Il sentimento dell'amore è il dono più grande che Dio ci ha dato ed il mio piccolo principe è amato da tante persone.

BUONA PASQUA

Il piccolo Luchino assieme alla sua mamma, al suo papà e ai suoi tre fratelli augura a tutte le persone che lo seguono, pregano per lui e gli sono vicine una serena Pasqua.

Stamattina ho telefonato a Padova ed ho trovato la dottoressa che lo segue. Mi ha chiesto come sta e le ho riferito che Luca è tranquillo tranne quei momenti in cui ha i suoi rigurgiti, dove sembra si stia soffocando, però vomita meno e quindi le cose vanno un po' meglio, oggi infatti finalmente la bilancia ha segnato 6kg!!!
Mi ha detto che dall'ultimo esame che aveva fatto un mese fa non è emerso molto e quindi, probabilmente farà la biopsia, però si deve sentire un medico che rientra dopo Pasqua. Intanto lei ha programmato la sala operatoria per il giorno 20 aprile, dove in teoria gli verrà messa la PEG. Noi entreremo in ospedale domenica 18 alla sera. Il lunedì verrà visto dall'anestesista e parleremo col chirurgo e poi si procederà all'intervento.
Almeno passeremo la Pasqua a casa.
Domani andremo all'ospedale di Bassano per cambiargli il sondino perchè sono ormai 40 giorni che ce l'ha.

Luchino, come detto, continua ad essere un bravo bimbo. Di notte riposa anche di più rispetto a qualche giorno fa e di giorno a volte è come non averlo, se ne sta buono buono, piange poco. L'unico momento no è quando questo latte gli "vien sù", ma povero, darebbe fastidio a chiunque.

Da Padova non abbiamo ricevuta alcuna telefonata, come si dice "aspetta e spera". Luca è abbastanza tranquillo, direi pure un bravo bimbo, tranne quei momenti in cui ha i suoi rigurgiti e sembra si soffochi ogni volta, però vomita meno.
Oggi ci siamo fatti una bella passeggiata, con annessa raccolta viole con i bimbi più grandi, e Luca ha quasi sempre dormito.

Più passa il tempo e più mi rendo conto di come cambi il modo di vedere le cose quando vivi queste situazioni. Certe frasi, certe parole che fino a qualche mese fa avrei detto pure io a chi viveva la mia situazione, ora mi danno fastidio, a volte mi fanno rabbia. Mi prende un nodo allo stomaco quando vedo altri passeggini gemellari e in quei momenti il famoso "perchè?" si fa avanti, mi batte in testa. Poi me la faccio passare, devo farmela passare.
Fino a qualche mese fa ringraziavo sempre Dio per tutto, ora fatico a pregarlo, ho rabbia pure lì. Da quando Luca si è ammalato non sono mai riuscita a pregarlo per chiedergli che guarisse, per me è un controsenso, Dio me l'ha dato malato perchè mai dovrei pregarlo perchè stia bene? Gli chiedo solo di darmi la forza per affrontare tutto, per accettare tutto. Ma mi è più difficile vederlo come un Dio buono e giusto perchè con me e con Luca non è stato nè buono nè giusto!
Anche il prete emana le sue perle di saggezza che mi fanno innervosire. Dice "il Signore vi vuole dare dei messaggi grandi".... COSAAAAA? E dovrebbe far ammalare un bimbo per darmi un messaggio??? Che usi altri metodi, di questi ne faccio volentieri a meno.
Le migliori sono le persone che ascoltano in silenzio e poi con un filo di voce mi esclamano "... non so cosa dire...", giusto, è così, non c'è proprio niente da dire, perchè non c'è parola o discorso o frase che possa dar significato a tutto questo.

Come detto oggi siamo stati a Padova e per fortuna non ci hanno trattenuto anche se le notizie non sono delle migliori.
Luca non è cresciuto molto purtroppo e quindi ci hanno detto di addensare un po' di più il latte con la crema di riso. Molto probabilmente gli verrà messa la PEG, e cioè un sondino che entra direttamente nello stomaco dalla pancia, gli verrà quindi tolto il sondino naso-gastrico e in teoria dovrebbe vomitare di meno. Sarà inoltre anche più gestibile per noi a casa.
Domani la dottoressa che lo segue ci dovrebbe richiamare per decidere anche quando fare la biopsia muscolare.
Luca continua ad essere tranquillo, a parte quando si presentano questi odiosi rigurgiti in cui sembra si soffochi, ma è un bravo bimbo. Vuole stare solo con mamma e papà e se qualcun altro lo prende in braccio si dispera come un matto... come dargli torto, deve sfruttare tutto il suo tempo a disposizione per farsi coccolare, non deve perdere neppure un attimo, un istante assieme alla sua mamma, al suo papà. E noi siamo ben felici di coccolarcelo...

domani penso porteremo Luchino a Padova perchè continua a rigurgitare ed ogni volta sembra che si soffochi e poi è già un mese che ha su il sondino e credo che lo debbano cambiare.
Lui nonostante questi rigurgiti continua ad essere tranquillo qui a casa, si addormenta sul suo seggiolone... e proprio un angioletto.
Luca adora fare il bagnetto al mattino, sorride felice mentre lo asciugo e lo rivesto e poi se ne sta buono buono nel suo seggiolone finchè sistemiamo il resto della ciurma.
Ci sono sempre più persone che mi dimostrano il loro affetto per Luca e questo mi riempie di gioia. Gli dico sempre che ci sono tanti zii e zie che seguono la sua storia, che pregano per lui, che lo pensano e lo portano nel cuore. Lui mi guarda e mi sorride... è un angioletto!

Siamo ancora a casa, abbiamo chiamato a Padova ma non hanno ancora alcun risultato dell'esame fatto 3 settimane fa, attendiamo...
Luca sono un po' di giorni che rigurgita di più, l'abbiamo fatto presente quando abbiamo telefonato a Padova e ci hanno detto di controllargli il peso e fare attenzione che non cali, cosa che non è successa per fortuna, e che comunque per qualsiasi dubbio o problema loro sono lì. Vediamo come va oggi ed eventualmente domani lo portiamo.

Domenica, dopo 2 mesi, siamo andati a mangiare dai nonni.
Non è stato facile perchè oltre alle varie cose che servono per due bimbi piccoli, in più c'era da portare la pompa, il latte... ma ce la siamo cavati bene ed abbiamo passato una bella mezza giornata.
Non so cosa pensi la gente di Luca, del fatto che ha il sondino, che quando ha un rigurgito sembra si soffochi, alcune volte vorrei essere una mosca per sentire le parole quando noi non ci siamo...

Dobbiamo accettare Luca per quello che è non per quello che vorremmo che fosse!

primo dentino ed in arrivo il secondo...

A Luca è spuntato il primo dentino e il secondo è lì che incombe per farsi vedere, caro il mio cucciolo!
La notte si continua a dormire poco, di giorno è abbastanza tranquillo.
Oggi ha rigurgitato diverse volte e questo non è un bene di sicuro, riguardo al peso siamo sempre sui 6 chiletti scarsi. Da Padova non abbiamo ancora sentito nulla, ieri abbiamo provato a telefonare ma la dotoressa che lo segue era già andata via e ci hanno detto di riprovare lunedì.
A casa nostra c'è un bel via vai di persone che ci vengono a trovare, che vogliono dare un bacino a Luchino e questo ci fa tanto piacere perchè si vede che Luca è nel cuore di tante persone.
Domani andremo a mangiare dai nonni, speriamo che Luca faccia il bravo e che non vomiti tanto, così i nonni stanno un po' tranquilli. Sarà un po' un traffico perchè ci dobbiamo portare via la pompa, il palo, il latte oltre a tutte le cose che servono ad un bimbo, anzi a due bimbi, piccoli.

Nel frattempo ieri è stata la festa del papà e Luca ha fatto un bel regalo a Davide appena sveglio, un sorrisone grande grande appena l'ha visto.
Bravo Luca!!!

eccolo qui il mio principe mentre tranquillo tranquillo parla col suo papà....

Mi rendo conto che da quando ho accettato la sua malattia, ho smesso di chiedermi perchè e di piangermi addosso (... o ben, lo fatto per poco tempo...), vedo Luca con occhi diversi, vedo Luca e stop. Luca è così, non potrebbe che essere così. Io e Davide l'abbiamo capito, ci gustiamo il nostro bimbo per quello che è, lo coccoliamo tanto. Abbiamo smesso di compatirlo e di guardarlo dicendo "poverino, speriamo che guarisca!"
Il problema è che lo capiscano anche gli altri, in primis i nonni, che con aria affranta e depressa seguono la vicenda, accendono ceri a tutte le madonne, chiedono la grazia ad ogni santo per farlo guarire.
Ieri, all'ennesima domanda di mia mamma se è cresciuto, le ho risposto che nella sua malattia è compresa la scarsa crescita e che quindi è tutto normale. Come è tutto "normale" la sua difficoltà a deglutire (disfagia) e la sua irrequitezza.
Lo devono capire, come l'abbiamo capito noi.
E' inutile girarci attorno, è inutile dire alla gente che chiede come sta Luca "bene bene, è solo un po' più piccolo di Alberto...", ma che cavolo, NO, NON E' COSI'.
Lui ha questa malattia, non vedo perchè bisogna vergognarsene e fare finta che invece va tutto bene.

Tanta gente mi dice "che brava che sei!". Io non mi reputo brava, mi reputo solo una mamma che vuole il meglio per suo figlio e il meglio per lui ora è essere felici, tranquilli. Credo che ogni mamma avrebbe fatto come faccio io, che senso avrebbe essere depressi, farebbe del bene a Luca? No di certo!
Gustiamoci il nostro piccolo principe, facciamolo sentire amato non compatito.

Un giorno una ragazza mi ha scritto in una mail "io non pregherò Dio perchè succeda un miracolo a Luca ma pregherò Dio perchè vi aiuti e vi dia la forza per affrontare tutto questo". Mi ha fatto davvero molto piacere leggere queste parole perchè davvero, in questo momento, è la cosa più utile e giusta.

Oggi è stata una bella giornata, luca era bello tranquillo e la notte passata è andata benone, lui ha dormito abbastanza, ovviamente abbracciato a me e altrettanto ovviamente per metà nel lettone e per metà nel divano del salotto.
Ci siamo fatti due belle passeggiate e forse queste gli hanno giovato.
Poi, dulcis in fundo, avevamo un buon tiramisù (nome più appropriato per un dolce non poteva esserci!) da mangiarci... che, non voglio prendermi il merito, non ho fatto io...

Da padova ci devono ancora chiamare, da un lato è un po' una rottura perchè sei lì che sai che devono telefonare per decidere le prossime visite, dall'altro lato si sta bene a casa, lui è tranquillo e quindi non ho fretta più di tanto.

eccoci qui, un altro giorno è passato, Luchino è stato un bravo bimbo anche se la notte scorsa non aveva dormito granchè. Invece oggi è stato bello sereno ed ha fatto pure una passeggiata con Alberto ed il suo papà mentre io ero in piscina con ricky e samuele.

Più il tempo passa e più ci rendiamo conto di quanta gente ci pensa, ci chiede di Luchino, ci fa piaceri di ogni genere. E' molto bello, senti di non essere solo.
Più passa il tempo e più capisco che nella nostra casa, nella nostra vita è arrivato un bimbo, Alberto, ed un angelo, Luca.
E poi Luca è bello, sorride e parlucchia solo a me e al papà, raramente ai fratelli ma mai agli altri, anche se questi altri sono i nonni, che vede ogni giorno. No no, lui tira fuori il labretto (fa la scafetta come si dice da noi) e piange e piange, smette solo con mamma e papà. Lui ha capito benissimo con chi è meglio stare.

Ora speriamo che la prossima notte si dorma un pochetto di più, altrimenti pazienza, arriverà sera comunque.

oggi il piccolo luca è stato bravo, la notte scorsa ha riposato un po' di più e quindi anche la sua mamma. Diciamo che dormire sarebbe una parola troppa grande... riposiamo, gran parte del tempo sul divano del salotto, ma ormai ne ho fatto l'abitudine e "dormo" bene pure lì... basta dormire!
Oggi,come dicevo, è stato bravo, tranquillo. Ha trascorso molto tempo nel seggiolone e anche nella palestrina, quando è lì però bisogna stare attenti ad Alberto perchè è molto attirato dal sondino e si vede che vorrebbe staccarglielo!
Ieri sera ho provato a dargli i granuli omeopatici di camomilla, visto che le goccie che mi aveva dato il pediatra non gli avevano fatto effetto. E saranno state quello o meno stanotte è stato bravo, vediamo la prossima notte.

Con lui si vive un po' alla giornata, oggi è stato tranquillo, domani non si sa, godiamoci il presente e per il futuro ci penseremo quando sarà ora.

oggi una passeggiata

vista la bella giornata, abbiamo deciso di fare una bella passeggiata con Luca e Alberto.
Era da tanto tanto tempo che Luca non usciva più di casa, almeno oggi ha preso un po' di sole e di aria buona, e assieme a lui anche io e Davide.
Dopo tanto tempo siamo ritornati ad usare il passeggino gemellare.
Luca, quando stavamo arrivando a casa, si è pure addormentato.
Certo è che i miei due gemelli non sono molto abituati ad uscire in passeggino, infatti Alberto ogni tanto e appena ci si fermava piagnucolava, mentre Luca all'inizio era abbastanza inquieto.

Stanotte l'ho praticamente fatta in bianco perchè lui continuava a lamentarsi, ad essere infastidito, speriamo che la prossima notte vada un po' meglio.

foto

Ecco alcune foto del principe-guerriero

chiacchiere della gente

Siamo stati quasi un mese in ospedale e nel mio piccolo paese è venuto fuori di tutto.
La più eclatante è stata che Luca aveva la leucemia ed era già stato operato...ma c'è pure stato chi ha capito un bambino di 7 anni invece che di 7 mesi e quindi pensavano a Ricky, quando noi fino a qualche giorno fa non avevamo parlato con nessuno di cosa potesse avere il nostro principe.
C'era chi pensava che fosse in pericolo di vita...
Ora abbiamo deciso di dire come stanno le cose e cioè che ha una malattia rara, almeno le cose vengono fuori giuste.
Ieri la maestra di Samuele, quando le ho raccontato di Luca ha fatto gli occhi lucidi e mi ha detto una frase: "è come un temporale forte, dove colpisce colpisce", ed è vero, è proprio così. Finchè non ti succede pensi che non ti succederà mai, invece poi ti capita e vedi le cose sotto un'altra prospettiva. Quello che prima ti sembrava difficile ora è quasi una stupidaggine.
Ti accorgi che ci si lamenta spesso per niente ed ad un tratto non ti lamenti più di niente.

Samuele stamattina, guardando Luca ha detto "forse dovrà tenere il filetto (ossia il sondino che usa per mangiare) per sempre, perchè senza quello luca non cresce.
Riccardo invece ieri ha detto "bisogna fargli tante coccole perchè quando si è ammalati ne hai bisogno".
Come capiscono e come vogliono bene al loro fratellino!
C'è chi l'ha definito un guerriero, ed è stato bello quando, dopo aver fatto la risonanza, il medico ha detto pure lui "questo bambino è un guerriero!".

In questi momenti ti accorgi del valore di certe persone.
C'è chi non si è fatto più sentire e c'è chi chiama un giorno sì e uno no.
C'è chi manda un sms anche solo per un abbraccio o per la buona notte al piccolo Luchino, c'è chi ti fa la ricarica del cellulare senza che tu avessi chiesto nulla,l'affetto di alcune persone è grande!

... e così arriviamo a 6 mesi.
Cominciamo a fare controlli vari, esami delle urine, del sangue, tutti negativi.
A gennaio 2010 lo ricoveriamo al San Bassiano, l'ospedale di Bassano del Grappa, dove, con la phmetria, gli diagnosticano l'RGE, reflusso-gastro-esofageo. Tiriamo un sospiro di sollievo, non è una cosa così grave, una bella rogna ma non grave.
Comincia così la cura con Motilium e Ranidil.
La prima settimana va alla grande, Luca è "trasformato". Sorride quando mangia, mangia nel suo seggiolone, non rigurgita più e parlucchia molto. Siamo felici, super felici. Dopo una settimana una febbre lo fa regredire, ritorna come prima, anche peggio di prima. Fatica sempre più a mangiare ed è molto inquieto.
Decidiamo di portarlo a Padova.
Li gli fanno tanti esami, dall'EEG, alla risonanza magnetica, agli evocati visivi ed uditivi, alla rachicentesi.
Alla fine tutto porta a pensare ad una cosa... una malattia rara, una mitocondriopatia.
Ad oggi non ne abbiamo ancora la certezza, molto probabilmente Luca dovrà affrontare una biopsia muscolare per confermare o meno questa malattia.

Ovviamente quando ci hanno dato la diagnosi tutto ci è crollato, tutto era un incubo. Pianti e lacrime, ci chiedavamo in continuazione "perchè?", ma la risposta non si avrà mai, nessuna ci dirà perchè il nostro principe dagli occhi azzurri è stato così sfortunato.
Abbiamo interiorizzato, Luca NON ha bisogno di persone tristi vicino a sè.
Luca HA bisogno di armonia, felicità e tanti tanti sorrisi, perciò abbiamo chiesto espressamente che chi ci veniva a trovare non si presentasse con lacrime ma con sorrisi, perchè Luca ne ha tutto il diritto.

la storia di Luca

Luca è nato il 3 luglio 2009 ed ha ben pensato di arrivare in compagnia, già perchè assieme a lui, dalla mia pancia è uscito pure Alberto, il fratello gemello... forse non sapeva che a casa c'erano già altri due fratelli ad aspettarlo, Riccardo e Samuele.
E così dal 3 luglio siamo in 6!
La nostra vita e la nostra casa erano un po' "rumorose", ora lo sono pure di più, ma va bene così, è bello così.
Ricordo il giorno (7 gennaio) in cui, dall'ecografia, io e Davide abbiamo visto che erano due anzichè uno... che botta!!! Ma poi la felicità ci ha accompagnato in questa meravigliosa avventura.
Ci siamo sempre sentiti fortunati, abbiamo sempre considerato i gemelli un privilegio di pochi, ripetevo che tutti sanno fare 1 bimbo ma pochi ne sanno fare 2 assieme, ho vissuto una bella gravidanza.
Così nascono. Due bei pesi: 3.100 Alberto, 2.860 Luca.
Passa l'estate, tra corse, pannolini, poppate, ci barcameniamo abbastanza bene, i gemelli sono bravi, ma qualcosa comincia a cambiare. Mentre Alberto cresce alla grande, viaggia come un treno, fa più di un kg al mese, Luca cresce poco e si comincia a vedere la netta differenza tra i due bimbi.
Parenti, amici e pediatri ci dicono che va tutto bene, che ogni bimbo è a sè, che non dobbiamo fare paragoni col fratello, che comunque sono nati a 36 settimane e magari ci vuole un po' per ingranare.
E così passano i mesi e mentre Alberto comincia ad afferrare con le mani, provare a stare seduto, puntare le gambette, Luca non fa niente di tutto ciò, si limita a sorridere e a gorgheggiare a me e a Davide.
A 6 mesi cominciamo a capire che c'è davvero qualcosa che non va...

inizio

Questo blog è per Luca, il nostro principe dagli occhi azzurri