Luca è ancora in terapia intensiva e le cose non vanno proprio bene.
Qualche giorno fa hanno provato ad estubarlo ma lui ha retto solo un paio di ore poi faticava e quindi l'hanno intubato un'altra volta.
Aveva ancora un po' di sedazione allora hanno pensato di togliere pian piano quella fino ad arrivare che non ne abbia e quindi riprovare a togliergli il tubo, perchè l'apporto di ossigeno dato dalla macchina era veramente minimo e lui respirava tanto autonomamente, inoltr i vari esami e lastre fatte non andavano male.
Ma da ieri ha delle clonie ad un braccetto, dei movimenti involontari, tipo degli scatti.
Sappiamo bene che la sua malattia potrebbe portare a delle crisi epilettiche ma non si sa bene se quegli scatti siano effettivamente la sua malattia oppure i farmaci che magari ha preso, stamattina verrà visto dai neurologi.

Davvero non so più cosa sia davvero meglio per lui ora.
Sta tribolando e non è giusto per un bambino di solo un anno essere nelle sue condizioni.
Sta passando quello che solitamente passa un vecchiotto di 90 anni....
Mi fa pena, mi fa tanta pena in quel lettino, vorrei prenderlo e staccarlo davvero da tutti quei fili, invece il fatto di non potrelo tenere in braccio mi fa sentire ancora più impotente.
Vorrei dirgli di lottare ancora ma non so se lui ne ha ancora voglia.

Luca va un po meglio.
Oggi, dopo numerosi rinvii, dovrebbe finalmente fare la biopsia. Si trova ancora in terapia intensiva, è ancora intubato e un po sedato con dei farmaci ma, rispetto ai primi giorni, apre gli occhi ed è piu' reattivo.
Dopo la biopsia proveranno, un po alla volta, a diminuire la sedazione e a farlo respirare da solo.

E' duro vedere Luca li', su quel lettino, pieno di fili e attaccato ad una macchina che lo fa respirare..a volte, quando andiamo a trovarlo e lo chiamiamo, ci apre gli occhi e sembra volerci dire di stare tranquilli, di rimanere sempre sereni.

Lunedi abbiamo avuto un colloquio con una dotteressa che ci ha spiegato cosa andranno a cercare con la biopsia e di conseguenza le prospettive che Luca potrà avere e le scelte che dovremmo fare anche noi..

Sapevamo che la malattia di Luca sarebbe arrivata anche a questo punto, ed è proprio per questo, che nonostante tutto, noi continuiamo ad essere sereni e tranquilli e cerchiamo di stare vicini al nostro principe

Luca è nuovamente in ospedale.
Ieri è stato male e così l'abbiamo riportato a Padova.
Era dalla mattina che dormiva, però al mattino lui solitamente dormiva tanto e non ci siamo preoccupati più di tanto. Al pomeriggio era ancora assopito, non era reattivo per niente, sudava ma era freddo e il colorito non era dei migliori e così abbiamo pensato che era meglio non aspettare e portarlo nuovamente lì.
Con le lacrime agli occhi, mentre dicevo a Davide "stavolta da Padova a casa non torniamo...." abbiamo preso la macchina e siamo partiti.
Arrivati lì l'hanno subito visitato e, a parte l'agitazione di uno specializzando, tutti gli altri l'hanno seguito molto bene. Aveva la saturazione bassa, era pieno di catarro che molto probabilmente gli ha creato dei "tappi" che non lo facevano respirare. L'hanno intubato e così sono riusciti a "pulirlo" bene.
Ora è in terapia intensiva però è stabile, anche se ancora intubato respira bene da solo.
Purtroppo l'abbiamo dovuto lasciare lì da solo perchè si sa, in quei reparti non si può rimanere in camera durante la notte e anche durante il giorno ci sono degli orari fissi. Però son tranquilla, so che lì è seguito nel migliore dei modi.

Avevo la speranza di rimanere a casa almeno tutta l'estate invece dopo una settimana siamo punto e a capo... ma per un principe si porta pazienza e per un figlio ancora di più!

Insomma siamo a casa...
Luca ha ben accettato la PEG ed ora è alimentato solo tramite quella che per fortuna tollera molto meglio del sondino e non gli provoca quegli odiosissimi rigurgiti che aveva prima.
40 giorni sono stati lunghi, è successo di tutto, abbiamo rinviato l'intervento ben 5 volte per un motivo o per l'altro e alla fine non abbiamo fatto la biopsia perchè in quel giorno non c'erano i tecnici per eseguire quell'intervento!!!... Ho evitato di arrabbiarmi perchè non ne valeva la pena, ero stanca, volevamo solo ritornare a casa.
Luca sta benino.
E' sicuramente peggiorato, non sorride, non parlucchia, dormicchia tanto ed è ancora più ipotonico di prima. Lì in ospedale ha avuto giorni in cui non riusciva a tossire e, siccome ha sempre tanto catarro, dovevamo aspirarlo.
Ora tossisce un po' di più ma, soprattutto di notte, ha quel rantolo che non lo abbandona.
Però è bello, senza quel sondino nel naso è davvero un principe.

Lì in ospedale ho letto un libro che mi era stato regalato da un'infermiera, che parlava del valore della gioia, dell'essere felice, del trovare sempre un motivo per ringraziare Dio. Diceva di non autocommiserarsi, ma di trovare sempre un motivo per essere felici. Ho letto quel libro in un paio di giorni. All'inizio mi ha fatto tanta rabbia, pensavo "ma come faccio a ringraziare Dio?", "è facile parlare della gioia quando si vive la quotidianità senza grossi problemi"... Alcune volte lo chiudevo per poi riprenderlo.
Alla fine quel libro mi ha dato anche tanta forza perchè in alcuni capitoli si parlava proprio del fatto di essere sereni sempre, di vivere positivamente anche gli ostacoli che si trovano nella propria strada... diciamo che mi sono un po' rispecchiata, che non mi ha detto niente di nuovo. Però leggerlo mi ha fatto bene.

Il resto della ciurma è felice che siamo tutti a casa.
Alberto, che nel frattempo ha cominciato a camminare, lo cerca sempre, lo trovo aggrappato al lettino del fratello che lo guarda incuriosito o che gli accarezza la mano....
E' BELLO ESSERE A CASA!!!!!

SIAMO A CASA!!!!
Il resto ve lo raccontiamo i prossimi giorni.

Siamo ancora in ospedale ma speriamo di tornare a casa questa settimana.
Luchino continua ad essere un bravo bimbo, tollera bene il latte che pian piano gli stanno dando e che altrettanto pian piano stanno aumentando in modo da arrivare al suo totale.
Lui reagisce bene anche se è ancora debuluccio e dormicchia tanto però è bravo, è un guerriero. Ieri mi ha fatto un sorrisetto dopo giorni e giorni che non lo faceva.

Ho chiesto se per la biopsia possiamo aspettare settembre per farla, tanto non ci cambia la vita sapere il nome esatto della sua malattia, e se riusciamo, sarebbe bello farci tutta l'estate a casa assieme agli altri bimbetti.

Luca sta abbastanza bene solo che il post operatorio è più lungo di quello che pensavamo e per questa settimana di sicuro non saremo a casa.
Hanno iniziato ad alimentarlo tramite PEG e con lui devono andare piano piano, abituarlo gradualmente per scongiurare il rischio di altri rigurgiti e vomiti e quindi ci vorrà tutta questa e un po' della prossima settimana perchè la PEG entri a regime e si possa parlare di dimissioni.
Io mi ripeto "abbiamo fatto 30 facciamo anche 31" per darmi coraggio, perchè ormai sono stanca di stare lì dentro e di non stare con la mia famiglia.
Speriamo almeno che poi, una volta a casa, ci possiamo restare... tutta l'estate.

Fare la biopsia da un lato non m'interessa più tanto, in fondo sapere o meno che malattia ha Luca non ci cambia la vita ne a noi, tanto meno a lui. Sappiamo bene che grosse terapie non ce ne sono e quindi vorrebbe dire sottoporlo ad un altro intervento chirurgico con il rischio di fare altri giorni in ospedale, perchè lì si sa quando si entra ma non quando si esce purtroppo. Anche stavolta eravamo entrati con l'idea di starci una settimana e ci stiamo un mese e mezzo!

Per ora l'importante è che Luca sia tranquillo e che piano piano riusciamo a tornare a casa, poi si affronta giorno per giorno senza fare grossi programmi