Stamattina ho telefonato a Padova ed ho trovato la dottoressa che lo segue. Mi ha chiesto come sta e le ho riferito che Luca è tranquillo tranne quei momenti in cui ha i suoi rigurgiti, dove sembra si stia soffocando, però vomita meno e quindi le cose vanno un po' meglio, oggi infatti finalmente la bilancia ha segnato 6kg!!!
Mi ha detto che dall'ultimo esame che aveva fatto un mese fa non è emerso molto e quindi, probabilmente farà la biopsia, però si deve sentire un medico che rientra dopo Pasqua. Intanto lei ha programmato la sala operatoria per il giorno 20 aprile, dove in teoria gli verrà messa la PEG. Noi entreremo in ospedale domenica 18 alla sera. Il lunedì verrà visto dall'anestesista e parleremo col chirurgo e poi si procederà all'intervento.
Almeno passeremo la Pasqua a casa.
Domani andremo all'ospedale di Bassano per cambiargli il sondino perchè sono ormai 40 giorni che ce l'ha.

Luchino, come detto, continua ad essere un bravo bimbo. Di notte riposa anche di più rispetto a qualche giorno fa e di giorno a volte è come non averlo, se ne sta buono buono, piange poco. L'unico momento no è quando questo latte gli "vien sù", ma povero, darebbe fastidio a chiunque.

Da Padova non abbiamo ricevuta alcuna telefonata, come si dice "aspetta e spera". Luca è abbastanza tranquillo, direi pure un bravo bimbo, tranne quei momenti in cui ha i suoi rigurgiti e sembra si soffochi ogni volta, però vomita meno.
Oggi ci siamo fatti una bella passeggiata, con annessa raccolta viole con i bimbi più grandi, e Luca ha quasi sempre dormito.

Più passa il tempo e più mi rendo conto di come cambi il modo di vedere le cose quando vivi queste situazioni. Certe frasi, certe parole che fino a qualche mese fa avrei detto pure io a chi viveva la mia situazione, ora mi danno fastidio, a volte mi fanno rabbia. Mi prende un nodo allo stomaco quando vedo altri passeggini gemellari e in quei momenti il famoso "perchè?" si fa avanti, mi batte in testa. Poi me la faccio passare, devo farmela passare.
Fino a qualche mese fa ringraziavo sempre Dio per tutto, ora fatico a pregarlo, ho rabbia pure lì. Da quando Luca si è ammalato non sono mai riuscita a pregarlo per chiedergli che guarisse, per me è un controsenso, Dio me l'ha dato malato perchè mai dovrei pregarlo perchè stia bene? Gli chiedo solo di darmi la forza per affrontare tutto, per accettare tutto. Ma mi è più difficile vederlo come un Dio buono e giusto perchè con me e con Luca non è stato nè buono nè giusto!
Anche il prete emana le sue perle di saggezza che mi fanno innervosire. Dice "il Signore vi vuole dare dei messaggi grandi".... COSAAAAA? E dovrebbe far ammalare un bimbo per darmi un messaggio??? Che usi altri metodi, di questi ne faccio volentieri a meno.
Le migliori sono le persone che ascoltano in silenzio e poi con un filo di voce mi esclamano "... non so cosa dire...", giusto, è così, non c'è proprio niente da dire, perchè non c'è parola o discorso o frase che possa dar significato a tutto questo.

Come detto oggi siamo stati a Padova e per fortuna non ci hanno trattenuto anche se le notizie non sono delle migliori.
Luca non è cresciuto molto purtroppo e quindi ci hanno detto di addensare un po' di più il latte con la crema di riso. Molto probabilmente gli verrà messa la PEG, e cioè un sondino che entra direttamente nello stomaco dalla pancia, gli verrà quindi tolto il sondino naso-gastrico e in teoria dovrebbe vomitare di meno. Sarà inoltre anche più gestibile per noi a casa.
Domani la dottoressa che lo segue ci dovrebbe richiamare per decidere anche quando fare la biopsia muscolare.
Luca continua ad essere tranquillo, a parte quando si presentano questi odiosi rigurgiti in cui sembra si soffochi, ma è un bravo bimbo. Vuole stare solo con mamma e papà e se qualcun altro lo prende in braccio si dispera come un matto... come dargli torto, deve sfruttare tutto il suo tempo a disposizione per farsi coccolare, non deve perdere neppure un attimo, un istante assieme alla sua mamma, al suo papà. E noi siamo ben felici di coccolarcelo...

domani penso porteremo Luchino a Padova perchè continua a rigurgitare ed ogni volta sembra che si soffochi e poi è già un mese che ha su il sondino e credo che lo debbano cambiare.
Lui nonostante questi rigurgiti continua ad essere tranquillo qui a casa, si addormenta sul suo seggiolone... e proprio un angioletto.
Luca adora fare il bagnetto al mattino, sorride felice mentre lo asciugo e lo rivesto e poi se ne sta buono buono nel suo seggiolone finchè sistemiamo il resto della ciurma.
Ci sono sempre più persone che mi dimostrano il loro affetto per Luca e questo mi riempie di gioia. Gli dico sempre che ci sono tanti zii e zie che seguono la sua storia, che pregano per lui, che lo pensano e lo portano nel cuore. Lui mi guarda e mi sorride... è un angioletto!

Siamo ancora a casa, abbiamo chiamato a Padova ma non hanno ancora alcun risultato dell'esame fatto 3 settimane fa, attendiamo...
Luca sono un po' di giorni che rigurgita di più, l'abbiamo fatto presente quando abbiamo telefonato a Padova e ci hanno detto di controllargli il peso e fare attenzione che non cali, cosa che non è successa per fortuna, e che comunque per qualsiasi dubbio o problema loro sono lì. Vediamo come va oggi ed eventualmente domani lo portiamo.

Domenica, dopo 2 mesi, siamo andati a mangiare dai nonni.
Non è stato facile perchè oltre alle varie cose che servono per due bimbi piccoli, in più c'era da portare la pompa, il latte... ma ce la siamo cavati bene ed abbiamo passato una bella mezza giornata.
Non so cosa pensi la gente di Luca, del fatto che ha il sondino, che quando ha un rigurgito sembra si soffochi, alcune volte vorrei essere una mosca per sentire le parole quando noi non ci siamo...

Dobbiamo accettare Luca per quello che è non per quello che vorremmo che fosse!

primo dentino ed in arrivo il secondo...

A Luca è spuntato il primo dentino e il secondo è lì che incombe per farsi vedere, caro il mio cucciolo!
La notte si continua a dormire poco, di giorno è abbastanza tranquillo.
Oggi ha rigurgitato diverse volte e questo non è un bene di sicuro, riguardo al peso siamo sempre sui 6 chiletti scarsi. Da Padova non abbiamo ancora sentito nulla, ieri abbiamo provato a telefonare ma la dotoressa che lo segue era già andata via e ci hanno detto di riprovare lunedì.
A casa nostra c'è un bel via vai di persone che ci vengono a trovare, che vogliono dare un bacino a Luchino e questo ci fa tanto piacere perchè si vede che Luca è nel cuore di tante persone.
Domani andremo a mangiare dai nonni, speriamo che Luca faccia il bravo e che non vomiti tanto, così i nonni stanno un po' tranquilli. Sarà un po' un traffico perchè ci dobbiamo portare via la pompa, il palo, il latte oltre a tutte le cose che servono ad un bimbo, anzi a due bimbi, piccoli.

Nel frattempo ieri è stata la festa del papà e Luca ha fatto un bel regalo a Davide appena sveglio, un sorrisone grande grande appena l'ha visto.
Bravo Luca!!!

eccolo qui il mio principe mentre tranquillo tranquillo parla col suo papà....

Mi rendo conto che da quando ho accettato la sua malattia, ho smesso di chiedermi perchè e di piangermi addosso (... o ben, lo fatto per poco tempo...), vedo Luca con occhi diversi, vedo Luca e stop. Luca è così, non potrebbe che essere così. Io e Davide l'abbiamo capito, ci gustiamo il nostro bimbo per quello che è, lo coccoliamo tanto. Abbiamo smesso di compatirlo e di guardarlo dicendo "poverino, speriamo che guarisca!"
Il problema è che lo capiscano anche gli altri, in primis i nonni, che con aria affranta e depressa seguono la vicenda, accendono ceri a tutte le madonne, chiedono la grazia ad ogni santo per farlo guarire.
Ieri, all'ennesima domanda di mia mamma se è cresciuto, le ho risposto che nella sua malattia è compresa la scarsa crescita e che quindi è tutto normale. Come è tutto "normale" la sua difficoltà a deglutire (disfagia) e la sua irrequitezza.
Lo devono capire, come l'abbiamo capito noi.
E' inutile girarci attorno, è inutile dire alla gente che chiede come sta Luca "bene bene, è solo un po' più piccolo di Alberto...", ma che cavolo, NO, NON E' COSI'.
Lui ha questa malattia, non vedo perchè bisogna vergognarsene e fare finta che invece va tutto bene.

Tanta gente mi dice "che brava che sei!". Io non mi reputo brava, mi reputo solo una mamma che vuole il meglio per suo figlio e il meglio per lui ora è essere felici, tranquilli. Credo che ogni mamma avrebbe fatto come faccio io, che senso avrebbe essere depressi, farebbe del bene a Luca? No di certo!
Gustiamoci il nostro piccolo principe, facciamolo sentire amato non compatito.

Un giorno una ragazza mi ha scritto in una mail "io non pregherò Dio perchè succeda un miracolo a Luca ma pregherò Dio perchè vi aiuti e vi dia la forza per affrontare tutto questo". Mi ha fatto davvero molto piacere leggere queste parole perchè davvero, in questo momento, è la cosa più utile e giusta.