venerdì 12 marzo 2010


... e così arriviamo a 6 mesi.
Cominciamo a fare controlli vari, esami delle urine, del sangue, tutti negativi.
A gennaio 2010 lo ricoveriamo al San Bassiano, l'ospedale di Bassano del Grappa, dove, con la phmetria, gli diagnosticano l'RGE, reflusso-gastro-esofageo. Tiriamo un sospiro di sollievo, non è una cosa così grave, una bella rogna ma non grave.
Comincia così la cura con Motilium e Ranidil.
La prima settimana va alla grande, Luca è "trasformato". Sorride quando mangia, mangia nel suo seggiolone, non rigurgita più e parlucchia molto. Siamo felici, super felici. Dopo una settimana una febbre lo fa regredire, ritorna come prima, anche peggio di prima. Fatica sempre più a mangiare ed è molto inquieto.
Decidiamo di portarlo a Padova.
Li gli fanno tanti esami, dall'EEG, alla risonanza magnetica, agli evocati visivi ed uditivi, alla rachicentesi.
Alla fine tutto porta a pensare ad una cosa... una malattia rara, una mitocondriopatia.
Ad oggi non ne abbiamo ancora la certezza, molto probabilmente Luca dovrà affrontare una biopsia muscolare per confermare o meno questa malattia.

Ovviamente quando ci hanno dato la diagnosi tutto ci è crollato, tutto era un incubo. Pianti e lacrime, ci chiedavamo in continuazione "perchè?", ma la risposta non si avrà mai, nessuna ci dirà perchè il nostro principe dagli occhi azzurri è stato così sfortunato.
Abbiamo interiorizzato, Luca NON ha bisogno di persone tristi vicino a sè.
Luca HA bisogno di armonia, felicità e tanti tanti sorrisi, perciò abbiamo chiesto espressamente che chi ci veniva a trovare non si presentasse con lacrime ma con sorrisi, perchè Luca ne ha tutto il diritto.

5 commenti:

  1. ste, io ti ammiro tantissimo. Sei una mamma e una donna davvero forte. Luca riuscirà a superare tutto con te lì vicino e col tuo sorriso.
    Un bacio
    Veronica (ilfo)

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  2. ancora non c'è la diagnosi certa, aspettiamo insieme!
    un bacione ai tuoi 4 cuccioli!

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  3. Sei una persona eccezionale Stefania, e sono sicura che la vostra bellissima famiglia saprà affrontare al meglio tutto quello che ci sarà da affrontare.
    Siete nei miei pensieri,
    Lelia

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  4. Ciao mi chiamo Fiorella ho conosciuto la vostra storia tramite una mia cara amica Jessica Giacomuzzo, ho postato il vostro blog sul mio profilo facebook, spero che i miei amici mi aiutino a farlo girare magari serve a farvi avere qualche aiuto! Sei una mamma davvero coraggiosa Stefy, spero le cose si possano risolvere, davvero!

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  5. Ciao Stefy,
    mi chiamo Adriano e sono titolare di un sito internet: www.flagoftheplanetearth.org
    e abito vicino a Bassano, conosco una persona che potrebbe darti delle indicazioni riguardo i sintomi di tuo figlio.
    per una questione di privacy contattami all'e-mail del sito:info@flagoftheplanetearth.org
    Per il momento metterò il tuo annuncio nel mio sito alla voce NEWS (spero di che qualcuno ti contatti).
    conosco storie straordinarie a lieto fine e spero che la tua diventi una di queste.
    ciao
    Adriano

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